tirsdag 7. juni 2016

Når en printer kan erstatte fysioterapi

Husbunden kroniker søker hjemmebesøk av kommunal fysioterapitjeneste. Muskelknuter av nærmest spastisk art øker sin makt over tilværelsen. Mannen i huset må strekke ut musklene med jevne mellomrom da de uavhengig av alt annet helst vil eksistere i en krampe. Pårørendeoppgavene er så mange og noen av oppgavene er langt utenfor kompetansen til en ektemann. Derfor finnes fagfolk?

Tjenestekontoret i kommunen, og koordinator i saken, vet om behovet. Kronikeren får beskjed om å be sin lege om henvisning til fysioterapi. Som sagt, så gjort.

Ikke lenge etter kommer en fysioterapeut fra kommunen på besøk. Mottakeren syns dette er så storveis at vedkommende glemmer hvor hardt skoen trykker og føler seg nesten ikke verdig. Det er ingen dødelig sykdom her i hus liksom ...

Den storveise følelsen varer ikke lenge. Fysioterapeuten kom mest for å snakke. En hyggelig dame og koselig med en prat... men.... hva skjer liksom? Jo, hun kunne hjelpe pasienter på vei ut av en situasjonen ikke de med en situasjon. Tilbudet var ment å skulle stable folk på beina. Være følge utenfor på tur, gi opptreningsøvelser og sånn. "Okay, men jeg er husbunden?" Ser for seg et menneske svimle rundt av søvnmangel i pysjen på opptreningstur. Lurer videre på om porselenet hun mer eller mindre sitter fast i på toalettet skal bli med på opptreningen. Sier i stedet: "Jeg rusler ut på egenhånd om jeg er så heldig å få anledning, tøyer og bøyer det jeg kan... Så det var ikke det som var behovet, ei heller det som sto i henvisningen"... Javel", sier damen. "Men vi gjør ikke annet!"

En rekke spørsmål melder seg. Var hun ført bak lyset av tjenestekontoret? Hvis fysioterapitjenesten ikke gjør annet, hvorfor ble da tjenesten anbefalt? Hva var vitsen med å stresse med henvisning?

Kronikeren forsøker å være konstruktiv. Hva kan komme ut av timen med de radikalt endrede premissene? Hmmm.... Damen blir spurt om hun kan se på holdning og muskulatur. Gi en analyse av hvor hun mener problemene sitter. Joda, hun kunne nå det. "Bare reis deg opp". Som sagt, så gjort. Midt på stuegulvet, fult kledd i romslige klær - og ett blikk senere, er beskjeden: "Det ser bra ut dette!"... Okay? ...

Det var jammen sikkert og visst at nærkontakt ikke var i nærheten av denne dealen. Ikke som en engangshendelse heller. Pasienten skulle ikke røres og heller ikke ses uten romslige klær.
Selv opptrening blir vel vanskelig uten å undersøke pasienten, kartlegge problemet?

Kronikeren gir seg indignert hen. Lar møtet gå sin gang. Sier 'ja og ha' til tips om å legge hodet på skakke, klemme haken inntil halsen osv. Være forsiktig med øvelser med armer over skulderhøyde. Damen har visst glemt at kronikeren ikke er ny i gamet, at både behandling, rehabilitering og mestringskurs er unnagjort mens sykdommen var mindre begrensende. Det er muligens ikke første gang disse klassiske øvelsene er gjennomgått.
Erfaring tilsier at massasje og assistert uttøying av muskler varer lenger hvis egenøvelser gjøres i tillegg. Etter et skippertak med behandling kan intervallene med behandling bli sjeldnere. Uten behandling av musklene blir egenøvelser tilsutt umulig. En ond spiral oppstår... bla, bla... Men det har jo ikke noe å si!

"Når vil du ha oppfølgningstime?"...Hæ....Hva er det å følge opp her! Leke butikk med tjenester som bommet på målskiven? Ehm, kremt... Damen foreslår noen datoer og kronikeren klarer ikke avslå av høflighetshensyn. "Da får jeg høre hvordan det har gått til neste gang og så tar meg med meg noen avspenningsøvelser. Lykke til med øvelsene!"

Neste gang damen kommer blir det nok en hyggelig pratestund, men denne gangen helt uten at kronikeren tar plass med noe relevant. Inne i seg er hun avskrudd. Arenaen er overlatt til fagpersonen som tar fram et ark med avspenningsøvelser. En A4 side printet ut på kontoret. "Lukk øynene, kjenn etter at du slapper av i alle kroppens muskler. Begynn med tærne og jobb deg oppover."... Er det sant! Oppover til hva? Muskler ut av et helvete... oppover til muskler det var umulig å få hjelp med?

Å ydmyke noen eller være synlig skuffet er grusomt, så gode miner blir gjort til slett spill. Kronikeren nikker imidlertid av hjertelig enighet når det blir sagt at den kommunale fysioterapien ikke kunne hjelpe til med noe mer i denne omgang. Helt greit, for dette er bare flaut og bortkastet for hele tjenesten! Håper damen heller får fulgt noen skrøpelige bein på tur.

Det er mye som ikke stemmer med dette bildet, men en ting passer veldig. Helse- og velferdstjenester lever sitt eget liv og det er brukerne som må ha rett behov. Brukerne er til for at helse- og velferdstilbud skal få utført sine oppgaver på rutine og uten forkludring. Om brukeren av tjenesten får hjelp eller ikke er underordnet. Det blir som feilslått u-landspolitikk. Spandable i-land skal få plassere glorie over sitt selvbilde, mens de sender avgårde traktorer til fiskere som trenger båter. U-hjelp er u-hjelp liksom...

Kronikeren hadde selvsagt ikke sett for seg å komme inn i et evigvarende SPA-paradis. Men kanskje hadde tjenesten kapasitet til å hjelpe henne og familien for en liten stund. Kanskje var tjenesten villig til å se hele bildet. Se at det har vært ekstra tung bør i denne heimen de siste par årene. Se at vedkommende gjerne kunne trengt å få hodet over vannet for et øyeblikk. Se at kronikeren kjemper en kamp i helsevesenet før døve ører. Se at, hvis målet for kampen nås, så vil ikke dette behovet vare for alltid.

Det synes også helt unaturlig at ikke damen kunne strekke litt på musklene til kronikeren når hun først kom. Som et plaster på såret for at det var skapt feil forventing. Tilbudet kunne likevel avsluttes etter to ganger. Det måtte være en god følelse å gå ut døren og vite at i alle fall to dager i kronikerens liv kunne damens kompetanse gjøre en forskjell i tilværelsen. Nei, det var visst mer trygt å tviholde på rutinen, retningslinjene - og på arket med øvelser . Så var det bare å lukke øynene for at dette var helt skivebom.


fredag 8. april 2016

Jeg er en prinsippsak!

Hvor begynner jeg.....

Med å fortelle at de fleste innbyggere i kommunen min antagelig har et mye dårligere sikkerhetsnett rundt seg enn de tror?

At det ikke dreier seg om meg eller enkeltmennesker - med dårlig timing budsjettmessig eller uhell med en saksbehandler.
Nei, det er en policy som kommer fra avdelingens øverste hold, som likevel ikke kan stå skriftlig noe sted fordi policyen overskrider selv en gråsone. Dette er noe du gradvis finner ut etter eviglang, unnvikende og tidskjøpende saksbehandling. Når du er helt svimmel og lurer på om det er sant - ja, da kan det hende at policyen innrømmes muntlig. Uten vitner. Ditt ord mot mitt.

Eller skal jeg fokusere på mine konsekvenser av denne policyen?
Det vil du ikke lese i denne ene bloggposten. Det krever innholdsfortegnelse og kapitler! Men her og nå er konsekvensen feber, muskelverk, øresus og pumpet på adrenalin sov jeg ikke i natt. Jeg kom til en korsvei i går, der reisen i snevert perspektiv tok 1,5 år.

Møte med kommunen.
Selv jeg med min negative, eller det jeg selv kaller realistiske, holdning må jeg si at jeg ble paff! Jeg trodde fylkesmannens ord ble tatt på alvor. At kommunen hadde satt seg inn i svaret og hadde anmerkningene friskt i minne. Det var ikke tilfelle overhodet. Jeg skulle avvæpnes! Prates rundt med generelt pisspreik. Individet var ikke viktig, men rammene i systemet.

Etter en alt for kort natt og de sedvanlige "kontorturene" tett opptil møte viste jeg at selv et lettbeint møte ville gi høy rente. Men med dette utfallet fikk jeg en tildels kraftig immunrespons. I halvannet døgn har jeg fått et veldig tydelig svar på min lille spire til tvil. Manglet jeg selvinnsikt som søkte kommunen om bistand? Den lille stemmen spurte om veien dit var på et tynt grunnlag. Spiren fikk et balltreslag til svar!

Jeg trenger ikke bæres ut av en seng (ennå) da armer og bein er inntakt, jeg tenger ikke fremmede hender til å vaske meg. Derfor trenger jeg heller ikke hjelp til noe annet....mener kommunen. Det er bare å bruke inntakte armer til det som er mest prekært. Som for eksempel sovende i en seng fordi du har feber, eller på toalettet i timesvis fordi du har en unormal fordøyelse. At de inntakte armene ikke kommer seg ut i butikken for å plukke spesialmat, som gjør at du ikke får enda lengere dobesøk, er en prioritering. Det er også mulig å prioritere å lage mat på venteboller, bortløpne harer og luftsuppe, mens du prioriterer vekk soving og toalettbesøk.
På hyllen min står en rekvisisjon på blodprøver som kanskje kunne gi svar var på hvorfor jeg er slappere enn jeg pleier. I måneder har mine inntakte armer også latt dette skjema stå i fred. Blodprøvene har blitt prioritert vekk for meg, så der slapp jeg i grunn være så løsningsorientert. Det fantes ikke rom for å komme seg til laboratoriet i prioriteringen mellom søvn, hvile, toalett, mat og hygiene. Det faller ikke inn under kommunens ansvar at en av innbyggerne blir sykere av å ikke klare seg med nymoppede gulv en gang i måneden. Noe jeg selv takket nei til - og dermed kan ha det så godt? Kun fast vaskehjelp er forenlig med helsen, hvilket kommunen ei heller kan tilby.

Min kommune har helt klart latt være å levere ut informasjon om reelle tildelingskriterier av omsorgstjenester. Hvorfor?
Fordi det ikke står seg i forhold til loven. Som en kulisse blir noen tiltak vedtatt. Tiltak som ikke gjør seg spesielt bemerket i deres budsjetter, men som er totalt skivebom for bruker. En av tjenestene hadde endog egenandel langt over markedspris, samt tjenestevilkår som gjorde ordet 'hjelp' mindre relevant. Men med slike uthulede vedtak skumpes søkere rundt i en eviglang, uforståelig og utmattende saksbehandling. På falske premisser, fordi de ikke kan være ærlige i sine hensikter om å sno seg unna. Prioriteringen er å stelle pent med stramme budsjetter, mens tåkelagt og kryptisk saksgang skal holde fylkesmannen unna i tilfelle søker ikke faller av i utmattelsestaktikken.

La oss si at kommunen har anledning til å holde på som de gjør. Jeg ville ikke søkt! Jeg ville ikke klaget! Behovet for hjelpen var jo - og er der mer enn noen gang. Det var uansvarlig og egoistisk å ikke søke på en tjeneste som jeg mener jeg har rett på, da min helsetilstand går ut over og ikke minst stadig "reddes" av mine pårørende. Min mann er mitt sikkerhetsnett og både han og min datter må forsake mye. Dette til tross for at fylkesmannen klart og tydelig svarte min kommune at min mann ikke har omsorgsplikt.

Søkeprosessen har medført et betydelig funksjonsfall som jeg ikke hadde råd til. Kommunen lot juridiske hensyn gå foran ærlighet ovenfor bruker. Nebb og klør ble tatt ut av kommunens redskapsbod for å ri et prinsipp ut i uendeligheten. Men det er ganske sikkert at fylkesmannen ikke får øye på det i sakspapirene. Ei heller at det såkalte hjelpetilbudet har gjort så mine inntakte armer og ben må prioritere mellom nødvendigheter enda hardere.

Det er så skremmende at jeg mener det bør belyses! Noe må være galt hvis lovfestede rettigheter fungerer slik, at når behovet krever en rettighet utløst, er risikoen betydelig for at søker blir sykere? Når kommuner slalåmkjører innbyggere til de gir opp, mister oversikten, troen, ikke har flere krefter igjen, så hadde det nesten vært bedre om de pliktene og rettighetene ikke var der. Det sitter faktisk mennesker og hever lønn for denne "hjelpen".
Nei, fy flaten tjenestekontoret i denne kommunen burde bytte navn til innsparingskontoret. Det er ikke mye myk omsorg å spore her, den falske fanen de seiler under spiller puss med hodet til brukere. Her møtes du av fungerende økonomer som veksler mellom og være sleipe åler, ordknappe unnasluntrere og pitbuller.

Det var en lettelse å fortelle kommunens tjenestekontor at jeg ikke ville ha mer med de å gjøre i denne sammenheng. Det er ikke bare kommunen som har rammer. Jeg har også mine rammer. Kommunen har unngått å gå utenfor de rammene de ønsker å holde seg til, men jeg går regelmessig utenfor mine rammer. Mine helsemessige rammer er for trange til at det er forenlig med "å ha et liv". Jeg skyver nesten hele tiden konsekvenser foran meg, men forsøker å ikke være helt overstadig. Men i kontakten med kommunen har rammene mine nærmest blitt til pinneved.

"Det er beklagelig at du føler det sånn, men du har dessverre endt opp som en prinsippsak"

Hvordan kan det for en sjef for omsorgstjenester være en prinsippsak å ikke hjelpe noen på en måte som faktisk er hjelp?
Ja, jeg er klar over at selv en som er genuint opptatt av å levere gode tjenester ikke kommer utenom penger og budsjettrammer. Det må være igjen penger til de som trenger hjelp aller mest. Sånn sett er ikke valutakursen som lyser i øya på saksbehandleren noe galt. Men hvordan kan de vite at den de har framfor seg ikke er blant de som trenger det mest? Det er her jeg tror det er diskriminering oppstår. Helseproblematikk som ikke er konkret i et øyeblikks skue, blir ikke brukt tid på å forstå. Gjennom valutakursen får de kanskje øye på inntakte armer og ben, lunger som puster av seg selv, men ikke andre hindringer.

Kanskje skal jeg ta med meg termometer, oksymetri og blodtrykksapparat neste gang jeg møter en papirrytter med øyer blendet av valutakurs.

onsdag 2. mars 2016

Nysgjerrig på dine bakterier?

Bakterier blir ikke lenger sett på som fiender. De har som hovedrolle å støtte opp om enhver tenkelig side av helsen din.

Hørt snakk om mikrobiomet?
Mikrobiom
mikro - lite
Biom - flora

Høyst personlig og individuelt. Selv eneggede tvillinger har helt forskjellig mikrobiom.

Mikrobene eller bakteriene dekker hele deg, både innvendig og utvendig. Hvis du kunne samle de i en beholder ville de fylle to liter.


Tarmbakteriene eller tarmfloraen. De hjelper oss å bryte ned maten og forskning viser at de også kan være med på å påvirke helsen vår. F.eks kan antagelig en uheldig sammensetning av bakterier øke sjansen for fedme. 


En mangfoldig bakterieflora ser ut til å være forbudet med mindre helseplager enn motsatt.


Blir spennende å se om mine mikrober kan fortelle meg noe. Hvordan er mitt mikrobiom sammenliknet med de som ikke spiser kjøtt - vegetarianere, for eksempel?

www.ubiome.com er en tilbyder for privatpersoner å teste hvilket selskap man har rundt om på kroppen.

søndag 6. september 2015

Hva er det motsatte av mobbing?

Det gjør godt å se at antimobbe-kampanjer får mange likes og fordømmelsen er stor når røff mobbing kommer til overflaten i media. Men noen sitter nok ganske forvirret tilbake når støvet har lagt seg, og hverdagen er like tom som før.

Det finnes mange varme mennesker med gode idealer og verdier. I teorien. Men når det kommer til praksis er frafallet stort grunnet ryggrad som blir til gele og øyne tåkete. Vi er alle imot mobbing, ingen går i alle fall ut og sier at de er for mobbing.  Men hva er det motsatte av mobbing? Eller forsvinner denne (for meg) nokså naturlige oppfølgningstanken, i iveren etter å pleie seg selv igjen?  Empatien som oppsto brant ut før noen fikk glede av den?

Passivt og lite reflektert er ord som trenger seg på. Det er overraskende mange barn som får svingt seg sosialt på fritiden, som i beste fall mangler folkeskikk . Som ikke gidder å svare på henvendelser, lar invitasjoner smuldre bort i sanden,  svarer frekt og noen endog svarer direkte stygt. Er det greit for oppdragerne, de foresatte, at slik atferd foregår uten korreksjoner? Fordi det tross alt fungerer sosialt for deres barn? Det er mange barn og unge som ublu presenterer seg slik også med foreldre til mottaker tilstede. Jeg rødmer bare med tanken på at min håpefulle kanskje gjør det samme.

La meg understreke, etter nærmere samtaler med foreldre og andre som jobber med barn og unge er ikke dette uvanlig. Det trenger ikke være rettet mot person, mer en del av en (u)kultur. Gjerne forklart med de sosiale mediers inntog i hverdagen til de unge. Det er ingen grunn til å bli paranoid i forhold til mobbing. Men likevel… Er det slik vi ønsker at våre håpefulle skal opptre?
De med en bisverm av venner rundt seg, bryr seg muligens lite om å bli møtt med en slik umoden væremåte i ny og ne. Men hva med de som har få, ingen eller veldig sporadisk vennekontakt? Hva med de som får oppfordringer hjemmefra om å ta initiativ? Som kanskje forsøker å invitere til en ekstra hyggelig aktivitet  for å ”stimulere” sitt sosiale liv? En slik utakknemlig respons faller i ulik jord og gjør - uansett forhold for øvrig,  ikke noe godt for andre eller avsenderen selv. En invitasjon er i utgangspunktet en luksus forsøker jeg å lære bort. En luksus man behandler pent med tanke på at ikke alle mottar denne gaven, og først da skjønner verdien.

Hvor går grensene for uønsket atferd ovenfor andre? Hvor begynner omtanken og inkluderingen? Å ha plageånder etter seg er grusomt og bør medføre at ansvarspersoner umiddelbart trykker på den røde knappen. At noen aktivt går inn for å gjøre andre små er en egen kategori.
Men hva med tomheten, likegyldigheten, unnvikelsen noen barn og unge møter? Ingen går aktivt inn for å plage, men ingen går heller inn for å være hyggelig. Foreldre som observerer at nabogutten eller nabojenta stadig går alene, mens junior i deres eget hus stadig har felles medelever på besøk.  Tar de samtalen? Følger de med på hvordan nabobarnet blir møtt av deres egen familierepresentant? Eller trøster de seg med at vedkommende ble da invitert i forrige bursdag?

Uttalelser som at ”man trenger ikke være sammen med alle så lenge man er ålreit med alle” har falt mer enn en gang. Men igjen – hvor er refleksjonene rundt dette synet?  Hva hvis alle rundt et ensomt barn tenker likt? Hva hvis det er ditt ensomme barn som er omsluttet av slike sosiale kjøreregler?

At ”velfungerende” barn stimuleres til i blant å gjøre valg sosialt, som ikke er på øverste hylle, mener jeg fører til personlig vekst. Det er en investering i ditt eget barns erfaring og utvikling og det kan være en investering i et medmenneske. Et medmenneske som ikke nødvendigvis skal bli bestis eller skal henge rundt hushjørnene støtt og stadig. For selvsagt skal barnet ditt få bruke mesteparten av sin tid til å velge selskap på øverste hylle, men det utelukker ikke inkludering av de mer perifere i ny og ne. Langt mindre utelukker det vanlig folkeskikk og å møte andres invitasjoner og henvendelser med respekt.

Generelt sett bør det bli strammere kjøreregler for barns sosiale liv fordi de ikke selv  kan bestemme hvem de har tilgjengelig. Systemet og de voksne bestemmer hvilken skole og nabolag de sokner til og hva de skal møte opp til daglig. De har ikke den store verden innen rekkevidde ennå. Vi voksne er friere til å oppsøke andre særinger hvis vi er litt sære selv, eller vi kan velge å være en del av saueflokken.  Vi kan (inni oss) gi de vi møter tommelen ned og i stedet henvende oss til noen vi finner langt mer sympatisk eller interessante. Voksnes sosiale liv regulerer seg selv  i større grad, mens barn er så prisgitt rammer satt av andre – derfor må vi inkludere i større grad.

Å sparke hverandre trengs! Så lenge man sparker oppover.
Herved sparkes bevisstløse foreldre som mangler et praktiserende forhold til sine idealer.

mandag 15. juni 2015

Mangler du sink?

Ønsker du å teste din sink-status kan du etter sigende gjøre det selv med en smakstest. Min status ble nylig testet i blod og viste nivåer helt i bånn av normalområdet. Legen min mente jeg burde ta litt tilskudd. Jeg bestilte tilskudd og slang i samme ærend med meg en sinktest.



Testen ble utført slik:
5 ml Zincatest blandet i 60 ml vann. Deretter ble 5 ml av blandingen tatt ut for å brukes i testen. Blandingen rulles deretter rundt i munnen i 10 sekunder. Man skal ikke spise, drikke eller pusse tennene minimum en time før testingen.

Nivåene er lave hvis ingen smak kommer fram. Hvis smaken er søtlig eller litt tørr og mineralaktig er nivået marginalt lavt. En klar smak som øker på betyr at nivåene såvidt er innenfor normalen. En sterkt ubehagelig smak som kommer umiddelbart vil indikere at nivåene er gode.

Min smakstest korresponderte med blodprøven. Litt lave nivåer. Så nå må jeg til pers med litt sink! Litt rart er de labre nivåene i og med at jeg spiser mat rik på sink hver dag, som f.eks. havregrøt og noen biter mørk sjokolade. Kanskje finnes det forhold som hemmer opptaket av sink? Legen min foreslo i alle fall å bruke ingefær som er rik på sink. Så kanskje ingefærte skal tilbake på drikkemenyen.

Bruker du sinktilskudd?

onsdag 3. juni 2015

Kan kardiologer kommunisere med pasienter?

Hamsterkarusellen bestående av sykkel-EKG, 24-timers EKG og ultralyd av hjertet gir meg ikke svar på det jeg lurer på! Hvor mange spesialister må man til før spørsmål blir besvart? Eller stryk det. Problemstillingen må snarere bli: Kan kardiologer kommunisere med sine pasienter og ikke bare tukle med og avlese apparater?

Denne gangen har jeg vært hos en kardiolog med offentlig avtale. Denne audiensen fikk jeg etter at pulsen plutselig begynte å løpe løpsk når jeg var hos fastlegen. Da ble anfallet bekreftet av en fagperson. Dermed ble det konsultasjon og ikke bare en date med et bærbart EKG-apparat. Flotte greier... eller?

Det viser seg at snakk stort sett er en heftelse.
- Vet ikke hvilken info fastlegen har sendt med henvisningen? For jeg lurer på.....
- Nei, ingen ting. Vi må bare stole på at fastlegen tar nødvendige blodprøver og evaluerer dem.....
- Kan pulsanfallene ha med POTS å gjøre? I og med at de kommer når jeg bøyer meg ned eller strekker meg....
- POTS, hva er det? 

Forøvrig ingen andre leger, indremedisinere eller kardiologer jeg har hatt i tale som vet hva POTS er. Skremmende ensrettet kunnskapsfokus, selv innen eget fagfelt. POTS står for Postural Ortostatic Tachycardia Syndrome. Enkelt forklart er det mekanismen som skal holde blodtrykk og puls stabilt ved endring av stilling, fra sittende/ liggende til stående, som ikke jobber riktig. I mitt tilfelle er det et spørsmål om pulsen blir veldig høy fordi jeg endrer stilling til bøyd eller "utstrekt". Om samme feilregulering kan inntreffe også ved slike stillingsendringer.

- Kan det være en vagus-påvirkning? (Anmerkning: Vagusnerven er innvollsnerven. Den styrer bl.a. fordøyelse og hjerte. Den blir "klemt" når man bøyer seg). Hvis ja, hva kan det komme av at kroppen bruker opptil 2 timer på å korrigere denne påvirkningen?

- Nei.... dette kan ikke være noe annet enn supraventrikulær tachycardia. Altså at du har en overledningsfeil på hjertet. Men vi vet ikke sikkert før vi fanger opp et anfall på EKG. 

- Ja, flere leger har nevnt at jeg mistenkes å ha dette problemet. Men jeg forstår ikke hvorfor anfallene kommer i spesifikke situasjoner og ikke "som lyn fra klar himmel" slik jeg leser tilstanden beskrevet.

- Nei.... det er så mye involvert ...  hormoner, nerver og ulike mekanismer at det kanskje kan... Nei, du må få fanget opp et anfall og må gå med EKG måler over flere døgn. 

Hvis jeg er helt på jordet så trenger jeg - som pasient, å gis innsikt i eget helseproblem. Jeg trenger for helsens skyld å bli tatt på alvor med mine spørsmål. En fornuftig forklaring på hvorfor mine oppfatninger eventuelt ikke er relevant. Avfeiing duger ikke. Jeg stoler ikke på at leger jobber for min livskvalitet. Den må jeg jobbe for selv. Jeg stoler nogen lunde på at de jeg har møtt ville oppdaget alvorlige tilstander og håndtert dette, så jeg er ikke redd for hjertesykdom. Jeg er redd for at unødig mange år skal gå med redusert livskvalitet fordi legene ikke tenker utenfor hamsterkarusellen.

Dessuten begynner jeg noen ganger å lure på om det er de faglærte - og ikke meg, som er på jordet. Kan de sies å ha lyktes i sin jobb der pasientene kommer ut av legekontoret som fortvilte spørsmålstegn? Fremmedgjort for den "hjelpen" de får med en stadig økende avmakt.

POTS hva er det? Les dere opp kardiologer! Og forstå at et hjerte ikke lever for seg selv, men inni et menneskse med flere organsystemer - men ikke minst, inni et menneske med tanker, følelser, behov og lengsler. Mennesker som ikke ønsker å begrenses av helseplager de er usikre på blir ivaretatt med livskvaliteten i mente.

tirsdag 2. juni 2015

Aleris - konsultasjon med kardiolog

Tittelen kardiolog innebærer lang utdanning - og skulle således tilsi mye kunnskap innen medisin?  En slik spesialist er vanskelig å komme i tale. Antagelig er det knapphet på tilbudet.

Jeg har etter alt å dømme ingen alvorlige kardiologiske problemer, men jeg har kardiologiske symptomer som er alvorlig for min livskvalitet. Men innen det offentlige stanger jeg hodet i en og annen 24 timers EKG-måling, ispedd enkelte legevaktturer. Disse målingene fungerer som lottotrekninger. Blir ”hjerteepisodene” registrert når apparatet er tilkoblet rykker jeg videre, hvis ikke rykker jeg tilbake til start. Det er så å si umulig å få en kardiolog i tale hvis man ikke har påvist alvorlige avvik på EKG-undersøkelser.

Å sitte og vente på bedre tider og slå seg til ro med at offentlig oppfølging og utredning renner ut i sanden har ikke noe for seg. Derfor har jeg lenge vurdert å oppsøke Aleris da reklamen lover akkurat hva jeg har behov for. En samtale med en som kan forstå mine symptomer! Etter nok en ubehagelig hjerteepisode med 180 i hvilepuls tar jeg steget.

Skuldrene er høye av forventing og fallhøyden stor. Jeg møtes av en elegant dame som virker åpen, direkte og vennlig. Dette er viktig for meg! Håpet om råd og noe å forholde seg til er stort. Førsteinntrykket virker lovende.

Etter innledende runder  med personlig data og lignende, gjør jeg oppmerksom på at å repetere fordyrende undersøkelser som sykkeltest og ultralyd i utgangspunktet ikke er ønskelig. Jeg har med epikriser fra slike undersøkelser som nylig er utført. Videre understreker jeg at det ikke antas å være snakk om alvorlig hjertesykdom og at disse prøvene derfor ikke har gitt svar. Resultatene kan likevel gjerne gjennomgås raskt for second opinion.  Hvilket blir gjort og det er fint. Jeg ønsker imidlertid å vite om det  noe utenfor hjertet, som påvirker det, som skaper ødeleggende symptomer for meg. Dette vil jeg snakke om! Kanskje finnes det noe jeg kan gjøre for å begrense hjerteepisodene, eller aller helst få de til å opphøre. Farlige eller ei. 

Samtalen tar likevel dessverre en retning jeg ikke ønsker.

Damen demonstrerer at hun har bein i nesa og sier at hun kan virke litt streng. Jeg liker damer med bein i nesa, men ikke blandet med manglende lydhørhet. Før problemstillingen har rukket å få kjøtt på beina og pasientens holdning til den er ukjent, er heller ikke ”streng” det leggemiddelhåndboka anbefaler?

Jeg opplever at verdifulle minutter  blir benyttet til å gi meg generelle råd av typen jeg kan lese i helsespalter i ukeblader. Jeg må spise antioksidanter, grovt og sunt. Hjertet er en muskel som jeg trenger å trimme. ALLE hjertepasienter får beskjed om å trimme må vite! Selv de som er operert må nærmest trimme seg ut av operasjonssalen. Men er jeg en hjertepasient? Eller er jeg en populasjon med hjertepasienter og ikke et individ? En spesialist innen et slikt "prestisjeområde" bør evne å se helheten og å kunne gi individuelle råd? Å begynne i riktig ende er bare tull? Endog, formaningene fortsetter: Muskler som ikke trimmes svinner hen og blir svake. Mitt lave blodtrykk kommer utelukkende av inaktivitet og betyr også at jeg må trimme. 40 minutter x 2 om dagen. Det rekker jeg fordi jeg ikke er i jobb!

Rekker!... Ja, hvorfor er jeg ikke i jobb? Snakk om å gjøre det enkelt for seg selv når ”fagråd” skal gis! Jeg blir helt paff der jeg sitter. En stor klampestein faller ned i magen. Underbevisstheten forteller meg at jeg bør jatte med. Se an hvor dette bærer slik at jeg kanskje får noe ut av denne dyrebare tiden. Det passer ganske bra å se an siden jeg sitter lammet. Lammet, selv om jeg er superklar for å slå i bordet! Men en slik arroganse kan fort slå seg helt vrang hvis jeg protesterer.

Det er bedre å stille spørsmål. Jeg prøver forsiktig. Stiller spørsmål om bruk av støttestrømper for å avhjelpe lavt blodtrykk. Noe jeg vet er effektivt. Også mot blodtrykksfall. Selv om jeg vet svaret spør jeg likevel som en strategi for å peile konsultasjonen tilbake til hva kan jeg gjøre, realistisk sett, men mine plager. ”Hæ, Støttestrømper? Neeeii…. Støttestrømper. Er ikke det sånn som gamle damer går med da? Nei, det syns jeg ikke du skal bry deg med!”

Veien fram til denne konsultasjonen har vært så uendelig lang. En privat konsultasjon av dette slaget har vært mitt halmstrå. Et halmstrå jeg har ventet med å ”bruke opp”. Ja, av økonomiske årsaker, selvsagt, som trygdet er dette veldig dyrt. Det er òg å bryte med et prinsipp å måtte ty til private helsetjenester som en konsekvens av at jeg ikke når fram i det offentlige. Men det er ikke så viktig som det faktum at jeg ikke lenger vil ha et halmstrå igjen hvis jeg blir avspist med prat som ikke treffer målskiven. Håp er viktig.

Det er mange kapitler siden antioksidanter og gåturer. Jeg er ikke på den siden i boka og det er veldig lenge siden jeg var det. Jeg går når jeg kan og antioksidantene er for lengst en del av livet med mye grønnsaker og økologisk mat. Antioksidanter er fargeplantestofff som er viktig for å bekjempe betennelser, deriblant betennelser i åreveggen. Jeg forstår hvor hun vil og jeg vet det er viktig og riktig det hun sier. Men dette er generelle råd som jeg har lest meg til for lengst.

En spesialist vet at det også er mange andre faktorer som kan påvirke hjertet. Stoffskifte ut av kurs, anemi, binyrer som tuller, elektrolytter, søvnproblemer, problemer med det autonome nervesystemet, stress, bindevevssykdommer, infeksjoner, samt strukturer som forstyrrer hjertets sammentrekninger…. Langt framskredent ville dette antagelig synes på EKG, selv om det ikke er selve hjertet som er sykt. Mindre ubalanser, som ikke er synlig på hjertetester, vil antagelig likevel bidra til hyppigere anfall med løpsk puls. Trigge eller forårsake. Hva vet jeg, og hvorfor får jeg ikke vite når jeg har muligheten?

Kardiologen er ikke min behandlende lege, men en jeg kjøper råd hos. Jeg er neimen ikke villig til å betale 2000 kr for det et helsemagasin kunne fortalt meg. Dessuten er jeg fullstendig klar over viktigheten av mosjon og det er blant annet derfor jeg kommer. Jeg vil settes i stand til å kunne utfolde meg mer - på min måte, på en balansert måte i forhold til mine andre diagnoser! Jeg vil leve og trenger ikke råd for å overleve.  Jeg er ikke et akuttilfelle eller en hjertepasient som sådan. Jeg er ingen gammel gubbe som sitter i en godstol og har endt opp med så dårlig kondis at jeg tror jeg er for syk til å gå på tur. Nei, jeg er ikke typen! Nå blir min verden i stedet stadig mindre pga anfall med løpsk puls, ekstraslag, besvimelse når jeg er ute. I tilegg til forstyret søvn da de samme symptomene vekker meg om natten. Rådene blir rett og slett som å peke nese til meg.

Min helsesituasjon består dessverre av sammensatte utfordringer der jeg må akseptere at alle spørsmål neppe kan besvares slik legevitenskapen står nå. Dette viser seg beklageligvis å gi rom for fordommer og synsing, merkelig nok spesielt blant såkalt reflekterte og høyt utdannede mennesker. I vitenskapens verden er det en kjensgjerning at en sannhet i dag, er ingen sannhet i morgen. Men en sannhet er visst alltid en sannhet for de bakstreverske? Mulig er det en av årsakene til at konsultasjonen tar en lite konstruktiv retning? Eller er det autopiloten som slår inn, at det er en vanskelig omstilling å ta i mot noe annet enn en typisk hjertepasient?

Selv om ”alle” mine helseplager ikke kan besvares kan de adresseres. Ja – det har jeg til og med krav på. Det finnes ikke rammer innen helsebudsjettene som gir leger rett til å hoppe bukk over problemstillinger som eksisterer, men som av ulike grunner ikke passer dem. Det er i alle fall sikkert at rådene som her gis ikke tar hensyn til de andre diagnosene jeg har. Jeg får råd, eller rettere sagt befalinger, som kan sende grunnlidelsen i en utforbakke. Dette til tross for at det er stilt godkjente diagnoser som en lege plikter å forholde seg til og å sette seg inn i. Diagnoser som i aller høyeste grad kan gi symptomer fra hjerte. Oppdaterte kardiologer vet at det foreligger forskningsresultater som berører både min grunndiagnose og deres fagfelt. Det er skremmende og uakseptabelt at en spesialist lar fordommer gå foran kunnskap innen sitt eget felt! ”Heldigvis” er jeg ganske husbunden, slik at uansett hvor mye ordinering av gåturer fristet kommer jeg meg sjeldent over dørterskelen. Slike turer er faktisk en slags drømmesituasjon jeg er utestengt fra. Mon tro om de med manglende gangfunksjon får samme råd?

I ettertid har jeg vært med på en ergospirometri-test i forbindelse med forskning. Jeg passet rett inn i deres hypotese og fikk vite at jeg skiller meg ut negativt i forhold til normalen. Jeg fikk vite noe om min anarobe terskel, oksygenopptak, blodtrykk, puls og melkesyreproduksjon. Dette ripper opp i konsultasjonen med kardiologen. Nok en bekreftelse på at det var grunn til å reagere. Det er i ettertid bl.a. også funnet vitamin B12 mangel, som hever homocystein-nivået, som igjen har en viss forbindelse med dårlig kardiohelse. Er ikke tilskudd av vitamin B12 en reell ting å kunne forsøke framfor å ønske-tenke gåturer?  

De aller fleste pasientbesøk dreier seg heldigvis ikke om spørsmål om liv og død, men om livskvalitet. Jeg er ikke en som legger meg til, svinner passivt hen mens jeg håper på mirakler. I mitt liv er jeg viktig og om noe er farlig eller ikke er et definisjonsspørsmål. Jeg ønsker å utfolde meg og dermed ha et godt liv. Begrensninger som det er mulig å gjøre noe med har ingen plass i mitt liv. Alle relevante steiner skal snus. Det vil jeg at kardiologen skal vite. Men pasienter blir fortalt og ikke nødvendigvis hørt, men denne gangen får ikke kardiologen siste ord.