torsdag 20. juli 2017

Ansvarsfraskrivelse uten utløpsdato

Første gang kroppen begynte å oppføre seg merkelig var i 2004, men først i 2009 begynte Gjøkeredet å gjøre seg gjeldende. Fra 2013 snakker vi fullt herredømme, husarrest og terrorvelde. To essensielle kroppsfunksjoner tramper hverandre på tærne i en uforståelig tango. Fordøyelse og hjerterytme!

Merkelappen Gjøkeredet kunne for så vidt passet hennes psyke etter årene som syk, men passet bedre tilværelsen hun ikke kom seg ut av. En tilværelse som var uverdig, kvelende og urettferdig. En tilværelse som var frarøvet så mye normalitet at det ble styrt av vonde, langvarig og grisete ”seremonier” på do. Toalettet var hennes glattcelle og hennes varetekt. De store blodårene i magen var fangevokterne som sørget for besvimelse og skyhøy puls ved misnøye. 
Men den absolutte galskap i denne sammenheng er at i løpet av 8 år har hun ikke mottatt et reelt forsøkt på helsehjelp.

Nei, det er ikke noe galt med pasientens kommunikasjon i dette tilfellet. Snakketøyet var i orden, den diagnosen har hun fått! Sjenanse og skam var forsvunnet i den uønskede nødvendighet av å stadig måtte snakke om dobesøk, samt av å bli tilvent å se seg selv gjennom legenes øyne som den skrullete pasienten. Hun som overdrev og misoppfattet koblingen mellom hjerterytme og fordøyelse.
Innsatsen har det ikke stått på etter å ha oppsøkt flere titalls sykehusleger, en håndfull ulike sykehus og flere turer til akuttmottaket. Disse besøkene igjen svømmer i et hav av besøk hos- og bytte av fastleger.

Muntlig og skriftlig har hun forsøkt å forklare sykdomsbildet, men notater fra konsultasjonene manglet stadig opplysninger og inneholdt faktafeil. Det mest plagsomme symptomet ble i flere år konsekvent utelatt i legenes papirer. Hun var like langt. Ingen skjønte hva som var feil, men det som opplevdes like ille, var at ingen handling indikerte interessere i å finne ut hva som var galt. Og noen sykehusinnleggelse var ikke aktuelt.

Familiemedlemmer, venner og bekjente med ”riktige” helseplager hadde i tur og orden sklidd gjennom helsevesenet. Blitt lagt inn, utredet og behandlet. Var tilbake i sine liv med svar, mindre begrensninger og plager. Mange hadde det etter hvert blitt, de som hadde sneket seg forbi ordningen som gjaldt for henne; fram-og-tilbake-like-langt. Det var sårt og fortvilende selv om hun ønsket de alt vel. De undret: Kan du ikke bare legges inn og utredes systematisk? Du kan ikke ha det slik! Du er jo invalidisert og mister dine beste år…!

Hva skulle hun unnskylde helsevesenet med etter 8 år? At plagene var sammensatt? At hun var dame? At hun ikke betyr noe? Hun skammet seg! Det var flaut at hun ikke fikk helsehjelp. Omgivelser forsto det ikke og hun satt igjen med et forklaringsproblem. Det forsterket isolasjonen hun opplevde som husbundet. At selv fortrolige samtaler med støttespillere ble vanskelig.

Noen svar hadde riktignok kommet på bordet de siste årene - på tross av legene. Hun måtte lese seg opp selv. Hva burde undersøkes og hvor ble undersøkelser gjort. Relevant utredning ble presentert for legen som passivt hadde nedgradert seg selv til sekretær. Vel, litt argumentasjon og påtrykk var noen ganger nødvendig for å få undersøkelsene gjennom.
Det var ikke grenser for hvor mange dustete forklaringer og bortforklaringer hun hadde blitt servert. Symptomene viste seg senere å være sykdom. Bevisbyrden lå på henne som pasient. Intet bevis, ingen hjelp. 

Det ble ikke tatt utgangspunkt i at hennes beskrivelser stemte. 200 i hvilepuls er ikke ”litt hjertebank”. Ødelagte vener og væskeansamlinger er ikke oppblåst mage. Det er noe av det som etter år endelig er fastslått. Derimot var det visst umulig å fastslå at en avklemt exit forhindret dobesøk og faktisk er et passasjehinder. Et fysisk passasjehinder blir ikke borte med behandling for ”klassisk” forstoppelse. Det trengs ikke medisinstudier for å forstå det! Jammen må leger være redd rompe, for kun en av flere titalls leger hadde undersøkt henne. Dermed heftet synsingen framgangen. Drikke mer vann? Klapp igjen og se til å få undersøkt den fordømte baken, hadde hun tenkt mang en gang. Men hvem ber frivillig om å bli tittet opp i rattataen?

Ansvar og koordinering har i hennes tilfelle vært totalt mangelvare. Svarene som nå forelå må det tas ansvar for. Ingen av legene hun har møtt påtar seg ansvaret for å samle trådene og prøve å finne ut av sammenhenger og en fornuftig vei videre. Alle har bare konkludert med at "dette er ikke mitt bord", ”jeg tror ikke det er farlig”, ”det er ikke vanlig”.

Hvilke pasienter har lov til å feile noe uvanlig? Hvilket bord går de til? Må det være farlig i betydningen akutt livstruende for ikke kunne avvise?

Familien har etterlatt henne hjemme og reist på ferie. Etter åtte år, og en halv oppvekst, har barn og mann for lengst begynt å reise fra mor.  Alle deler av deres liv kunne ikke bli som hennes. Det vil si null livsutfoldelse. Det er ikke greit for noen. Det verste er ikke at hun var på akuttmottaket to dager før de reiste og ikke vet om skjer igjen før de er tilbake. Ei heller at det ikke har vært normaler ferier med familien siden 2013. Det verste er at ikke én lege har utnyttet sin posisjon - og sitt fag fullt ut, for å gi henne svar. Hver sten er langt i fra snudd og her sitter hun på 8. året og ikke vet om hun går glipp av en behandling. må hun vite for å klare og se en framtid. 

onsdag 21. september 2016

Den mest borskjemte av de alle

Dr. Skavlan er i disse dager igjen i media med sine sleivspark. Han ønsker å starte en viktig debatt. Det gjør han! Men hva er resultatet?

Ingen egenerfart motgang og lidelse å spore. Ei heller mot til å sparke oppover i systemet. For mange er det ensbetydende med liten troverdighet. Skavlan har jobbet mange år på å bygge opp en hardhet, påstås det. Jeg er ikke imponert! Å sparke de som ligger nede og å fremme enkle forklaringer på kompliserte problem krever ingen hardhet. Derimot er feighet og manglende analytiske evner en gjenganger i så måte.

For Skavland personlig så vil han trolig oppnå ryddige og greie pasientlister. Om det fremdeles skulle befinne seg kronikere og pasienter med diffuse og/ eller sammensatte lidelser på hans liste, har nok den siste tidens utspill fått rensket ut de siste. For ikke å glemme at han nok tjener en god del på at all PR er god PR. En bok har nettopp utkommet, og med pene vestkantmokasiner tråkkes det på sårbare pasienter for å jekke opp salgstallene.

Den mest bortskjemte av dem alle er Dr. Skavlan selv. Kan se ut til at helseproblemer med en klar avslutning er det som foretrekkes. CRP for å måle behov for antibiotika, henvising til å fjerne en stygg føflekk og røntgen for en hoven fot.  Når det ikke sammenfaller med virkeligheten sutrer han - og det er ikke nok å gjøre det på legekontoret. Det skjer i media.

Det er på tide at de med reell innflytelse på folkehelsa skjerper seg. Det er mange med usynlige og kompliserte helseproblemer som ikke har noe sted å gå. Leger velge de bort med pekefinger eller passivitet. Det er et virkelig problem. At diagnosen er bortskjemthet blir skivebom. Skjerp deg, Dr. Skavlan!

mandag 29. august 2016

Millionene som ikke godtar å bli glemt!

En tom skolepult... En mamma som ikke lenger er med på ski, skoleavslutning eller kanskje til og med mangler rundt middagsbordet.... studenten som er i ferd med å bli en viktig samfunnsressurs parkeres brått... Direktøren ender sin store kapasitet i langsomme dager på sofaen.... Alle med et brennende ønske om å få helsen tilbake...

De er millionene som forsvant! 
Alle samfunnslag har mistet mennesker i ulik alder og av begge kjønn. De har fylt kriteriene til en diagnose vi ikke vet nok om. En diagnose det ikke tas tilstrekkelig tak i innen helsevesen, forskningsmiljøer og velferdsstaten for øvrig. Kunnskapen som faktisk finnes om sykdommen når heller ofte ikke frem. Det samme skjer verden over i ulik grad. Det blir millioner tilsammen og antallet er økende. 

Vi er mange og vi begrenses sterkt. Noen føler seg som levende døde, andre føler de sitter i varetekt, andre igjen klamrer seg fast til deler av et normalt liv mens de kjemper med sykdom og smerte. Vi forsvant, men vi godtar ikke å bli glemt. Vi lar oss ikke parkere et sted ute av syne, ute av sinn. Vi krever likeverdig behandling og at mulighetene til å gjøre oss friske brukes! 

Markering 27. september kl. 15-17 utenfor stortinget i Oslo
Budskapet er krav om likeverdig behandling for ME-pasienter! 

Samtidig vil medpasienter og støttespilere i mange land og 24 byer, samt på sosiale media, gjøre det samme. Et globalt ME- krav er ikke like lett å avskrive. 

Er dette budskapet viktig for deg ønsker vi oss din støtte til denne dugnaden. All støtte er god støtte og du kan (og skal!) avpasse ditt bidrag til din situasjon. 

Mulighetene til MillionsMissing-deltakelse: 
- Like og gjerne dele siden millionsmissingnorway
- Bruke sosiale media bl.a. ved å hashtagge instagrambilder med #millionsmissing
- Få hjelp av tunderclap.it  til å trende sosiale media; støttepost blir lagt ut automatisk aksjonsdagen
- Sende inn et skopar som vil bli stilt ut under demonstrasjonen. Adresse og skjema her
- Være tilstede under demonstrasjonen
- Bestille t-skjorte til bruk under markeringen eller ellers her
- Bidra med ideer, praktisk bistand eller andre ressurser du måtte ha. Ta kontakt her: meactionnorge@gmail.com
- Gi et valgfritt bidrag - ingen bidrag er for små!
via kontonummer: 1503.20.55343
eller via VIPPS: #46966 Millionsmissingnorway
Bidragene brukes til å nå flest mulig ved synliggjøring med flyers, t-skjorter, bannere, leie lydutstyr osv. Eks: En plakat koster 250 kr.
Et eventuelt overskudd etter avslutning av aksjonene går til meforskning.no

Tusen takk for din støtte!