onsdag 21. september 2016

Den mest borskjemte av de alle

Dr. Skavlan er i disse dager igjen i media med sine sleivspark. Han ønsker å starte en viktig debatt. Det gjør han! Men hva er resultatet?

Ingen egenerfart motgang og lidelse å spore. Ei heller mot til å sparke oppover i systemet. For mange er det ensbetydende med liten troverdighet. Skavlan har jobbet mange år på å bygge opp en hardhet, påstås det. Jeg er ikke imponert! Å sparke de som ligger nede og å fremme enkle forklaringer på kompliserte problem krever ingen hardhet. Derimot er feighet og manglende analytiske evner en gjenganger i så måte.

For Skavland personlig så vil han trolig oppnå ryddige og greie pasientlister. Om det fremdeles skulle befinne seg kronikere og pasienter med diffuse og/ eller sammensatte lidelser på hans liste, har nok den siste tidens utspill fått rensket ut de siste. For ikke å glemme at han nok tjener en god del på at all PR er god PR. En bok har nettopp utkommet, og med pene vestkantmokasiner tråkkes det på sårbare pasienter for å jekke opp salgstallene.

Den mest bortskjemte av dem alle er Dr. Skavlan selv. Kan se ut til at helseproblemer med en klar avslutning er det som foretrekkes. CRP for å måle behov for antibiotika, henvising til å fjerne en stygg føflekk og røntgen for en hoven fot.  Når det ikke sammenfaller med virkeligheten sutrer han - og det er ikke nok å gjøre det på legekontoret. Det skjer i media.

Det er på tide at de med reell innflytelse på folkehelsa skjerper seg. Det er mange med usynlige og kompliserte helseproblemer som ikke har noe sted å gå. Leger velge de bort med pekefinger eller passivitet. Det er et virkelig problem. At diagnosen er bortskjemthet blir skivebom. Skjerp deg, Dr. Skavlan!

mandag 29. august 2016

Millionene som ikke godtar å bli glemt!

En tom skolepult... En mamma som ikke lenger er med på ski, skoleavslutning eller kanskje til og med mangler rundt middagsbordet.... studenten som er i ferd med å bli en viktig samfunnsressurs parkeres brått... Direktøren ender sin store kapasitet i langsomme dager på sofaen.... Alle med et brennende ønske om å få helsen tilbake...

De er millionene som forsvant! 
Alle samfunnslag har mistet mennesker i ulik alder og av begge kjønn. De har fylt kriteriene til en diagnose vi ikke vet nok om. En diagnose det ikke tas tilstrekkelig tak i innen helsevesen, forskningsmiljøer og velferdsstaten for øvrig. Kunnskapen som faktisk finnes om sykdommen når heller ofte ikke frem. Det samme skjer verden over i ulik grad. Det blir millioner tilsammen og antallet er økende. 

Vi er mange og vi begrenses sterkt. Noen føler seg som levende døde, andre føler de sitter i varetekt, andre igjen klamrer seg fast til deler av et normalt liv mens de kjemper med sykdom og smerte. Vi forsvant, men vi godtar ikke å bli glemt. Vi lar oss ikke parkere et sted ute av syne, ute av sinn. Vi krever likeverdig behandling og at mulighetene til å gjøre oss friske brukes! 

Markering 27. september kl. 15-17 utenfor stortinget i Oslo
Budskapet er krav om likeverdig behandling for ME-pasienter! 

Samtidig vil medpasienter og støttespilere i mange land og 24 byer, samt på sosiale media, gjøre det samme. Et globalt ME- krav er ikke like lett å avskrive. 

Er dette budskapet viktig for deg ønsker vi oss din støtte til denne dugnaden. All støtte er god støtte og du kan (og skal!) avpasse ditt bidrag til din situasjon. 

Mulighetene til MillionsMissing-deltakelse: 
- Like og gjerne dele siden millionsmissingnorway
- Bruke sosiale media bl.a. ved å hashtagge instagrambilder med #millionsmissing
- Få hjelp av tunderclap.it  til å trende sosiale media; støttepost blir lagt ut automatisk aksjonsdagen
- Sende inn et skopar som vil bli stilt ut under demonstrasjonen. Adresse og skjema her
- Være tilstede under demonstrasjonen
- Bestille t-skjorte til bruk under markeringen eller ellers her
- Bidra med ideer, praktisk bistand eller andre ressurser du måtte ha. Ta kontakt her: meactionnorge@gmail.com
- Gi et valgfritt bidrag - ingen bidrag er for små!
via kontonummer: 1503.20.55343
eller via VIPPS: #46966 Millionsmissingnorway
Bidragene brukes til å nå flest mulig ved synliggjøring med flyers, t-skjorter, bannere, leie lydutstyr osv. Eks: En plakat koster 250 kr.
Et eventuelt overskudd etter avslutning av aksjonene går til meforskning.no

Tusen takk for din støtte!



tirsdag 7. juni 2016

Når en printer kan erstatte fysioterapi

Husbunden kroniker søker hjemmebesøk av kommunal fysioterapitjeneste. Muskelknuter av nærmest spastisk art øker sin makt over tilværelsen. Mannen i huset må strekke ut musklene med jevne mellomrom da de uavhengig av alt annet helst vil eksistere i en krampe. Pårørendeoppgavene er så mange og noen av oppgavene er langt utenfor kompetansen til en ektemann. Derfor finnes fagfolk?

Tjenestekontoret i kommunen, og koordinator i saken, vet om behovet. Kronikeren får beskjed om å be sin lege om henvisning til fysioterapi. Som sagt, så gjort.

Ikke lenge etter kommer en fysioterapeut fra kommunen på besøk. Mottakeren syns dette er så storveis at vedkommende glemmer hvor hardt skoen trykker og føler seg nesten ikke verdig. Det er ingen dødelig sykdom her i hus liksom ...

Den storveise følelsen varer ikke lenge. Fysioterapeuten kom mest for å snakke. En hyggelig dame og koselig med en prat... men.... hva skjer liksom? Jo, hun kunne hjelpe pasienter på vei ut av en situasjonen ikke de med en situasjon. Tilbudet var ment å skulle stable folk på beina. Være følge utenfor på tur, gi opptreningsøvelser og sånn.
"Okay, men jeg er husbunden?" Ser for seg et menneske svimle rundt av søvnmangel i pysjen på opptreningstur. Lurer videre på om porselenet hun mer eller mindre sitter fast i på toalettet skal bli med på opptreningen. Sier i stedet: "Jeg rusler ut på egenhånd om jeg er så heldig å få anledning, tøyer og bøyer det jeg kan... Så det var ikke det som var behovet, ei heller det som sto i henvisningen"... Javel", sier damen. "Men vi gjør ikke annet!"

En rekke spørsmål melder seg. Var hun ført bak lyset av tjenestekontoret? Hvis fysioterapitjenesten ikke gjør annet, hvorfor ble da tjenesten anbefalt? Hva var vitsen med å stresse med henvisning?

Kronikeren forsøker å være konstruktiv. Hva kan komme ut av timen med de radikalt endrede premissene? Hmmm.... Damen blir spurt om hun kan se på holdning og muskulatur. Gi en analyse av hvor hun mener problemene sitter. Joda, hun kunne nå det. "Bare reis deg opp". Som sagt, så gjort. Midt på stuegulvet, fult kledd i romslige klær - og ett blikk senere, er beskjeden: "Det ser bra ut dette!"... Okay? ...

Det var jammen sikkert og visst at nærkontakt ikke var i nærheten av denne dealen. Ikke som en engangshendelse heller. Pasienten skulle ikke røres og heller ikke ses uten romslige klær.
Selv opptrening blir vel vanskelig uten å undersøke pasienten, kartlegge problemet?

Kronikeren gir seg indignert hen. Lar møtet gå sin gang. Sier 'ja og ha' til tips om å legge hodet på skakke, klemme haken inntil halsen osv. Være forsiktig med øvelser med armer over skulderhøyde. Damen har visst glemt at kronikeren ikke er ny i gamet, at både behandling, rehabilitering og mestringskurs er unnagjort mens sykdommen var mindre begrensende. Det er muligens ikke første gang disse klassiske øvelsene er gjennomgått.
Erfaring tilsier at massasje og assistert uttøying av muskler varer lenger hvis egenøvelser gjøres i tillegg. Etter et skippertak med behandling kan intervallene med behandling bli sjeldnere. Uten behandling av musklene blir egenøvelser tilsutt umulig. En ond spiral oppstår... bla, bla... Men det har jo ikke noe å si!

"Når vil du ha oppfølgningstime?"...Hæ....Hva er det å følge opp her! Leke butikk med rigide tjenester som bommer på målskiven? Ehm, kremt... Damen foreslår noen datoer og kronikeren klarer ikke avslå av høflighetshensyn. "Da får jeg høre hvordan det har gått til neste gang og så tar meg med meg noen avspenningsøvelser. Lykke til med øvelsene!"

Neste gang damen kommer blir det nok en hyggelig pratestund, men denne gangen helt uten at kronikeren tar plass med noe relevant. Inne i seg er hun avskrudd. Arenaen er overlatt til fagpersonen som tar fram et ark med avspenningsøvelser. En A4 side printet ut på kontoret. "Lukk øynene, kjenn etter at du slapper av i alle kroppens muskler. Begynn med tærne og jobb deg oppover."... Er det sant! Oppover til hva? Muskler ut av et helvete... oppover til muskler det var umulig å få hjelp med?

Å ydmyke noen eller være synlig skuffet er grusomt, så gode miner blir gjort til slett spill. Kronikeren nikker imidlertid av hjertelig enighet når det blir sagt at den kommunale fysioterapien ikke kunne hjelpe til med noe mer i denne omgang. Helt greit, for dette er bare flaut og bortkastet for hele tjenesten! Håper damen heller får fulgt noen skrøpelige bein på tur.

Det er mye som ikke stemmer med dette bildet, men en ting passer veldig. Helse- og velferdstjenester lever sitt eget liv og det er brukerne som må ha rett behov. Brukerne er til for at helse- og velferdstilbud skal få utført sine oppgaver på rutine og uten forkludring. Om brukeren av tjenesten får hjelp eller ikke er underordnet. Det blir som feilslått u-landspolitikk. Spandable i-land skal få plassere glorie over sitt selvbilde, mens de sender avgårde traktorer til fiskere som trenger båter. U-hjelp er u-hjelp liksom...

Kronikeren hadde selvsagt ikke sett for seg å komme inn i et evigvarende SPA-paradis. Men kanskje hadde tjenesten kapasitet til å hjelpe henne og familien for en liten stund. Kanskje var tjenesten villig til å se hele bildet. Se at det har vært ekstra tung bør i denne heimen de siste par årene. Se at vedkommende gjerne kunne trengt å få hodet over vannet for et øyeblikk. Se at kronikeren kjemper en kamp i helsevesenet før døve ører. Se at, hvis målet for kampen nås, så vil ikke dette behovet vare for alltid.

Det synes også helt unaturlig at ikke damen kunne strekke litt på musklene til kronikeren når hun først kom. Som et plaster på såret for at det var skapt feil forventing. Tilbudet kunne likevel avsluttes etter to ganger. Det måtte være en god følelse å gå ut døren og vite at i alle fall to dager i kronikerens liv kunne damens kompetanse gjøre en forskjell i tilværelsen. Nei, det var visst mer trygt å tviholde på rutinen, retningslinjene - og på arket med øvelser . Så var det bare å lukke øynene for at dette var helt skivebom.


fredag 8. april 2016

Jeg er en prinsippsak!

Hvor begynner jeg.....

Med å fortelle at de fleste innbyggere i kommunen min antagelig har et mye dårligere sikkerhetsnett rundt seg enn de tror?

At det ikke dreier seg om meg eller enkeltmennesker - med dårlig timing budsjettmessig eller uhell med en saksbehandler.
Nei, det er en policy som kommer fra avdelingens øverste hold, som likevel ikke kan stå skriftlig noe sted fordi policyen overskrider selv en gråsone. Dette er noe du gradvis finner ut etter eviglang, unnvikende og tidskjøpende saksbehandling. Når du er helt svimmel og lurer på om det er sant - ja, da kan det hende at policyen innrømmes muntlig. Uten vitner. Ditt ord mot mitt.

Eller skal jeg fokusere på mine konsekvenser av denne policyen?
Det vil du ikke lese i denne ene bloggposten. Det krever innholdsfortegnelse og kapitler! Men her og nå er konsekvensen feber, muskelverk, øresus og pumpet på adrenalin sov jeg ikke i natt. Jeg kom til en korsvei i går, der reisen i snevert perspektiv tok 1,5 år.

Møte med kommunen.
Selv jeg med min negative, eller det jeg selv kaller realistiske, holdning må jeg si at jeg ble paff! Jeg trodde fylkesmannens ord ble tatt på alvor. At kommunen hadde satt seg inn i svaret og hadde anmerkningene friskt i minne. Det var ikke tilfelle overhodet. Jeg skulle avvæpnes! Prates rundt med generelt pisspreik. Individet var ikke viktig, men rammene i systemet.

Etter en alt for kort natt og de sedvanlige "kontorturene" tett opptil møte viste jeg at selv et lettbeint møte ville gi høy rente. Men med dette utfallet fikk jeg en tildels kraftig immunrespons. I halvannet døgn har jeg fått et veldig tydelig svar på min lille spire til tvil. Manglet jeg selvinnsikt som søkte kommunen om bistand? Den lille stemmen spurte om veien dit var på et tynt grunnlag. Spiren fikk et balltreslag til svar!

Jeg trenger ikke bæres ut av en seng (ennå) da armer og bein er inntakt, jeg tenger ikke fremmede hender til å vaske meg. Derfor trenger jeg heller ikke hjelp til noe annet....mener kommunen. Det er bare å bruke inntakte armer til det som er mest prekært. Som for eksempel sovende i en seng fordi du har feber, eller på toalettet i timesvis fordi du har en unormal fordøyelse. At de inntakte armene ikke kommer seg ut i butikken for å plukke spesialmat, som gjør at du ikke får enda lengere dobesøk, er en prioritering. Det er også mulig å prioritere å lage mat på venteboller, bortløpne harer og luftsuppe, mens du prioriterer vekk soving og toalettbesøk.
På hyllen min står en rekvisisjon på blodprøver som kanskje kunne gi svar var på hvorfor jeg er slappere enn jeg pleier. I måneder har mine inntakte armer også latt dette skjema stå i fred. Blodprøvene har blitt prioritert vekk for meg, så der slapp jeg i grunn være så løsningsorientert. Det fantes ikke rom for å komme seg til laboratoriet i prioriteringen mellom søvn, hvile, toalett, mat og hygiene. Det faller ikke inn under kommunens ansvar at en av innbyggerne blir sykere av å ikke klare seg med nymoppede gulv en gang i måneden. Noe jeg selv takket nei til - og dermed kan ha det så godt? Kun fast vaskehjelp er forenlig med helsen, hvilket kommunen ei heller kan tilby.

Min kommune har helt klart latt være å levere ut informasjon om reelle tildelingskriterier av omsorgstjenester. Hvorfor?
Fordi det ikke står seg i forhold til loven. Som en kulisse blir noen tiltak vedtatt. Tiltak som ikke gjør seg spesielt bemerket i deres budsjetter, men som er totalt skivebom for bruker. En av tjenestene hadde endog egenandel langt over markedspris, samt tjenestevilkår som gjorde ordet 'hjelp' mindre relevant. Men med slike uthulede vedtak skumpes søkere rundt i en eviglang, uforståelig og utmattende saksbehandling. På falske premisser, fordi de ikke kan være ærlige i sine hensikter om å sno seg unna. Prioriteringen er å stelle pent med stramme budsjetter, mens tåkelagt og kryptisk saksgang skal holde fylkesmannen unna i tilfelle søker ikke faller av i utmattelsestaktikken.

La oss si at kommunen har anledning til å holde på som de gjør. Jeg ville ikke søkt! Jeg ville ikke klaget! Behovet for hjelpen var jo - og er der mer enn noen gang. Det var uansvarlig og egoistisk å ikke søke på en tjeneste som jeg mener jeg har rett på, da min helsetilstand går ut over og ikke minst stadig "reddes" av mine pårørende. Min mann er mitt sikkerhetsnett og både han og min datter må forsake mye. Dette til tross for at fylkesmannen klart og tydelig svarte min kommune at min mann ikke har omsorgsplikt.

Søkeprosessen har medført et betydelig funksjonsfall som jeg ikke hadde råd til. Kommunen lot juridiske hensyn gå foran ærlighet ovenfor bruker. Nebb og klør ble tatt ut av kommunens redskapsbod for å ri et prinsipp ut i uendeligheten. Men det er ganske sikkert at fylkesmannen ikke får øye på det i sakspapirene. Ei heller at det såkalte hjelpetilbudet har gjort så mine inntakte armer og ben må prioritere mellom nødvendigheter enda hardere.

Det er så skremmende at jeg mener det bør belyses! Noe må være galt hvis lovfestede rettigheter fungerer slik, at når behovet krever en rettighet utløst, er risikoen betydelig for at søker blir sykere? Når kommuner slalåmkjører innbyggere til de gir opp, mister oversikten, troen, ikke har flere krefter igjen, så hadde det nesten vært bedre om de pliktene og rettighetene ikke var der. Det sitter faktisk mennesker og hever lønn for denne "hjelpen".
Nei, fy flaten tjenestekontoret i denne kommunen burde bytte navn til innsparingskontoret. Det er ikke mye myk omsorg å spore her, den falske fanen de seiler under spiller puss med hodet til brukere. Her møtes du av fungerende økonomer som veksler mellom og være sleipe åler, ordknappe unnasluntrere og pitbuller.

Det var en lettelse å fortelle kommunens tjenestekontor at jeg ikke ville ha mer med de å gjøre i denne sammenheng. Det er ikke bare kommunen som har rammer. Jeg har også mine rammer. Kommunen har unngått å gå utenfor de rammene de ønsker å holde seg til, men jeg går regelmessig utenfor mine rammer. Mine helsemessige rammer er for trange til at det er forenlig med "å ha et liv". Jeg skyver nesten hele tiden konsekvenser foran meg, men forsøker å ikke være helt overstadig. Men i kontakten med kommunen har rammene mine nærmest blitt til pinneved.

"Det er beklagelig at du føler det sånn, men du har dessverre endt opp som en prinsippsak"

Hvordan kan det for en sjef for omsorgstjenester være en prinsippsak å ikke hjelpe noen på en måte som faktisk er hjelp?
Ja, jeg er klar over at selv en som er genuint opptatt av å levere gode tjenester ikke kommer utenom penger og budsjettrammer. Det må være igjen penger til de som trenger hjelp aller mest. Sånn sett er ikke valutakursen som lyser i øya på saksbehandleren noe galt. Men hvordan kan de vite at den de har framfor seg ikke er blant de som trenger det mest? Det er her jeg tror det er diskriminering oppstår. Helseproblematikk som ikke er konkret i et øyeblikks skue, blir ikke brukt tid på å forstå. Gjennom valutakursen får de kanskje øye på inntakte armer og ben, lunger som puster av seg selv, men ikke andre hindringer.

Kanskje skal jeg ta med meg termometer, oksymetri og blodtrykksapparat neste gang jeg møter en papirrytter med øyer blendet av valutakurs.

onsdag 2. mars 2016

Nysgjerrig på dine bakterier?

Bakterier blir ikke lenger sett på som fiender. De har som hovedrolle å støtte opp om enhver tenkelig side av helsen din.

Hørt snakk om mikrobiomet?
Mikrobiom
mikro - lite
Biom - flora

Høyst personlig og individuelt. Selv eneggede tvillinger har helt forskjellig mikrobiom.

Mikrobene eller bakteriene dekker hele deg, både innvendig og utvendig. Hvis du kunne samle de i en beholder ville de fylle to liter.


Tarmbakteriene eller tarmfloraen. De hjelper oss å bryte ned maten og forskning viser at de også kan være med på å påvirke helsen vår. F.eks kan antagelig en uheldig sammensetning av bakterier øke sjansen for fedme. 


En mangfoldig bakterieflora ser ut til å være forbudet med mindre helseplager enn motsatt.


Blir spennende å se om mine mikrober kan fortelle meg noe. Hvordan er mitt mikrobiom sammenliknet med de som ikke spiser kjøtt - vegetarianere, for eksempel?

www.ubiome.com er en tilbyder for privatpersoner å teste hvilket selskap man har rundt om på kroppen.