Å være ME-syk gir et perspektiv inn i de mest stemoderlige kroker av helsevesenet. Dette er kroker hun har forsøkt å holde seg mest mulig unna, etter at diagnosen ble satt.
Helsevesenet skapte så mye frustrasjon på så mange områder. Personlig, men også generell indignasjon over hvordan systemet fungerte. Foruten akuttmedisinsk behandling var det lite hjelp å få, og det på alle mulige plan - som ned til et lite råd om veien videre. Selvsagt var det noen fyrtårn som lyste opp. Heldigvis! Det endte imidlertid gjerne med et godt mennneskemøte, men ikke i den hjelpen hun trengte. Fyrtårnene fikk også kjenne sitt hode stange i veggen til "systemet".
Hun hadde dessverre en del følgetilstander og andre helseproblemer som gjorde at hun etter hvert likevel måtte tilbake i helsevesenet med sjeldne og sammensatte plager. Fremdeles pasient med lav status.
Ørkenvandringen hun møtte i ME-utredningen ble gjenopplevd i stor utstrekning. Hovedregelen var tilfeldigheter, kunnskapsmangel og ansvarsfraskrivelse... Mangel på vilje og muligheter til å holde tak i pasienten slik at det var mulig å rykket videre. Pasientens egen innsats og stayerevne var helt avgjørende for å ikke falle av lasset uten å ha mottatt hjelp.
Detaljene rundt hennes personlige kostnad av denne "hjelpen" er kanskje ikke så interessant for alle og enhver, men samfunnskostnaden av en slik praksis bør være interessant for oss alle: Skattebetalerne!
Helsevesenets ressurser vil alltid måtte forholde seg til en knapphet. Budsjettet kan nok aldri bli stort nok til terningkast seks på alle fronter. Dette tatt med i betraktning... Hun ble rett og slett provosert av det hun hadde møtt. Tapsprosjekt i begge ender, både for pasienten og for budsjettene. Det er dyrt å ha pasienter evigvarende i svingdøra.
For å komme med noen eksempler:
Fire ganger hadde hun vært i andre deler av landet for helsehjelp og samtidig fått dekket flybilletter og hotellopphold. Det het seg at konsultasjonene var såkalt second opinion, men sannheten var at hun jaktet etter noen som ville hjelpe. Ikke en jakt etter noen som kunne hjelpe, men etter noen som hadde vilje!...
Lokal-sykehuset, en kort kjøretur unna, hadde kompetansen på det meste, men avviste henne og satt ikke i gang utredning. Dermed var valget å gi opp eller å oppsøke andre sykehus. Noen av reisene til andre regioner var endog helt bortkastet fordi ansvarlig lege ikke hadde ikke satt seg inn i saken og hun kom ikke et eneste skritt videre. Faktisk så brant hun heller en bro/ et håp eller to på statens regning. Før hun ble sendt hjem igjen spurte ingen "Er det noe du lurer på?", "Fikk du noen svar?"
Hennes historikk hadde mange eksempler å ta av . Hun endte opp på akuttmottaket fordi utredning og behandling av kjente tilstander ikke ble ferdig. Dette igjen fordi ulike spesialister ikke snakket sammen. Dermed ble de ikke enige om hvor det var hensiktsmessig å begynne. Plager som lå litt utenfor den aktuelle leges fagområder ble ikke tatt med i betrakting. Ikke en gang når det var overlapp og grep inn i "riktig" fagområde.
I en helse-hverdag som allerede står i spagaten er gjentatt behov for akutt helsehjelp ikke noe som krydrer hverdagen akkurat. Det er også dyrt!
Fy flate så utrolig frustrert hun ble - ja noen ganger rett og slett forbanna...når sykehuset, etter å ha unnagjort akutthjelpen, ba henne kontakte fastlegen for videre oppfølgning.
Sykehuset burde se i journalen at hun var pasient der fra før. Ja, hun var allerede deres pasient! Pasient på et sykehus som ikke hjalp henne videre, som undersøkte en og en ting med opptil ett år imellom i ventetid. Som ikke ville ta det tverrfaglige ansvaret, som førte til at hun kom tilbake på akutten igjen og igjen.
Fastlegen ringte og purret, henviste og pushet på det hun kunne. "Fastlegen må koordinere!", sa sykehuslegene, men hvordan kan fastlegen koordinere noen som ikke vil samarbeide? Det koster også samfunnet mye at hun måtte så ofte til fastlege for noe så unødig som å forsøke og få sykehus/ leger til å gjøre jobben sin.
Fy flate så utrolig frustrert hun ble - ja noen ganger rett og slett forbanna...når sykehuset, etter å ha unnagjort akutthjelpen, ba henne kontakte fastlegen for videre oppfølgning.
Sykehuset burde se i journalen at hun var pasient der fra før. Ja, hun var allerede deres pasient! Pasient på et sykehus som ikke hjalp henne videre, som undersøkte en og en ting med opptil ett år imellom i ventetid. Som ikke ville ta det tverrfaglige ansvaret, som førte til at hun kom tilbake på akutten igjen og igjen.
Fastlegen ringte og purret, henviste og pushet på det hun kunne. "Fastlegen må koordinere!", sa sykehuslegene, men hvordan kan fastlegen koordinere noen som ikke vil samarbeide? Det koster også samfunnet mye at hun måtte så ofte til fastlege for noe så unødig som å forsøke og få sykehus/ leger til å gjøre jobben sin.
Besøkene på akutten utløste en "automatisk" innkallelse til et inngrep ved et annet sykehus (noe går visst av seg selv. Dette er et fagområde med høyere status). Den ufullstendige utredningen førte imidlertid til at hun måtte ringe, hver gang innkallelsen kom, med beskjed om å sette inngrepet på vent. Det forelå ikke nok kunnskap om sannsynligheten for at det ville hjelpe/ om det var her roten til plagene lå.
Hun hadde vært til en pre-op konsultasjon, så ansvarspersoner var klar over utredningsproblemet og enig i at inngrep burde vente. Men de kunne ikke hjelpe henne i forhold til utredning. Ikke trekke i noen tråder eller henvise selv. Ikke for å få avklart/ klarert henne i forhold til eget ansvarsområde. Undersøkelsene lå utenfor deres fagfelt. Beskjeden var "beklager og lykke til!"... Akkurat som hun selv var autorisert til å ordne opp...
Hun hadde vært til en pre-op konsultasjon, så ansvarspersoner var klar over utredningsproblemet og enig i at inngrep burde vente. Men de kunne ikke hjelpe henne i forhold til utredning. Ikke trekke i noen tråder eller henvise selv. Ikke for å få avklart/ klarert henne i forhold til eget ansvarsområde. Undersøkelsene lå utenfor deres fagfelt. Beskjeden var "beklager og lykke til!"... Akkurat som hun selv var autorisert til å ordne opp...
Hadde hun vært ressurssvak hadde hun trolig blitt overbehandlet og undergått kirurgi som på forhånd kunne vært sannsynliggjort til liten nytte, altså potensielt unødig og til og med skadelig. Fire kirurgiske inngrep innen fire ulike fagdisipliner var etter hvert foreslått. Trolig trenger hun bare et inngrep, muligens over to fagdisipliner. Unødig kirurgi er dyrt i seg selv og kan skape flere fremtidige kostnader da det også kan få negative følger. Men å hjelpe til å avklare dette kan ingen fordi ingen vil gjøre noe "ekstra".
Hun har permer på permer med sykehuspapirer av det som har utartet seg til det glade vanvidd. Journalen rundt om på flere sykehus var også lang og vanvittig. Det går ikke opp et lys et eneste sted. Ingen lege får det for seg at denne pasienten må holdes tak i slik at vanviddet kan ende i en behandling. Ingen får for seg at ressursene denne evigvarende runddansen opptar kan frigjøres til andre pasienter.
I dag gikk hennes ihjel-slitte tålmodighet utover en pasientkoordinator som ringte. Foranledningen var at den "automatiske" innkallingen til et inngrep nok en gang måtte flyttes.
"Jøss, så bra! Finnes det virkelig en pasientkoordinator?? Det er kanskje riktig person til å hjelpe meg", tenkte hun....
Vedkommende hadde imidlertid tenkt seg fram til en "løsning" på forhånd..... Det beste var å avslutte henne!!... Å avslutte pasienter som trenger koordineres er jo en veldig enkel koordinering!
Det nyttet ikke å forklare eller komme i dialog. Heldigvis ingen krise om hun ble avsluttet i forhold til selve inngrepet eller ei, men hun ønsket at det gikk en beskjed/ merknad til vurderende lege om hvorfor det ble stadige utsettelser. At heller ikke det var mulig (?) føltes ...tja, litt som å møte glassveggen igjen? Andre involverte skulle tydeligvis ikke en gang gis muligheten til å hjelpe henne videre. Ei heller en merknad i journalen hennes slik at hun kanskje unngikk å bli "svarelistet"var aktuelt.
"Jøss, så bra! Finnes det virkelig en pasientkoordinator?? Det er kanskje riktig person til å hjelpe meg", tenkte hun....
Vedkommende hadde imidlertid tenkt seg fram til en "løsning" på forhånd..... Det beste var å avslutte henne!!... Å avslutte pasienter som trenger koordineres er jo en veldig enkel koordinering!
Det nyttet ikke å forklare eller komme i dialog. Heldigvis ingen krise om hun ble avsluttet i forhold til selve inngrepet eller ei, men hun ønsket at det gikk en beskjed/ merknad til vurderende lege om hvorfor det ble stadige utsettelser. At heller ikke det var mulig (?) føltes ...tja, litt som å møte glassveggen igjen? Andre involverte skulle tydeligvis ikke en gang gis muligheten til å hjelpe henne videre. Ei heller en merknad i journalen hennes slik at hun kanskje unngikk å bli "svarelistet"var aktuelt.
Hun har ofte fått høre i helsevesenet at noe ikke kan gjøres fordi det ikke er vanlig, noe denne koordinatoren også uttrykker.
"Selv om det ikke er vanlig er det ikke forbudt? Det er vel ikke forbudt å gjøre noe som kanskje fører fremover?!?!", svarte hun.
Men mest av alt hadde hun lyst til å si:
"Hører det er mye du IKKE kan gjøre. Hva KAN du gjøre? Tilbyr du i det hele tatt noe koordinerende hjelp for lønnen du mottar fra folkets felleskasse?"
"Selv om det ikke er vanlig er det ikke forbudt? Det er vel ikke forbudt å gjøre noe som kanskje fører fremover?!?!", svarte hun.
Men mest av alt hadde hun lyst til å si:
"Hører det er mye du IKKE kan gjøre. Hva KAN du gjøre? Tilbyr du i det hele tatt noe koordinerende hjelp for lønnen du mottar fra folkets felleskasse?"
Å flippe ut hjelper sjeldent for noe, så hun var glad hun ikke gikk ut av konseptene, selv om episoden nok en gang demonstrerte at helsevesenets budsjett lekker som en sil med en slik ukultur og et slikt system.
