tirsdag 2. juni 2015

Aleris - konsultasjon med kardiolog

Tittelen kardiolog innebærer lang utdanning - og skulle således tilsi mye kunnskap innen medisin?  En slik spesialist er vanskelig å komme i tale. Antagelig er det knapphet på tilbudet.

Jeg har etter alt å dømme ingen alvorlige kardiologiske problemer, men jeg har kardiologiske symptomer som er alvorlig for min livskvalitet. Men innen det offentlige stanger jeg hodet i en og annen 24 timers EKG-måling, ispedd enkelte legevaktturer. Disse målingene fungerer som lottotrekninger. Blir ”hjerteepisodene” registrert når apparatet er tilkoblet rykker jeg videre, hvis ikke rykker jeg tilbake til start. Det er så å si umulig å få en kardiolog i tale hvis man ikke har påvist alvorlige avvik på EKG-undersøkelser.

Å sitte og vente på bedre tider og slå seg til ro med at offentlig oppfølging og utredning renner ut i sanden har ikke noe for seg. Derfor har jeg lenge vurdert å oppsøke Aleris da reklamen lover akkurat hva jeg har behov for. En samtale med en som kan forstå mine symptomer! Etter nok en ubehagelig hjerteepisode med 180 i hvilepuls tar jeg steget.

Skuldrene er høye av forventing og fallhøyden stor. Jeg møtes av en elegant dame som virker åpen, direkte og vennlig. Dette er viktig for meg! Håpet om råd og noe å forholde seg til er stort. Førsteinntrykket virker lovende.

Etter innledende runder  med personlig data og lignende, gjør jeg oppmerksom på at å repetere fordyrende undersøkelser som sykkeltest og ultralyd i utgangspunktet ikke er ønskelig. Jeg har med epikriser fra slike undersøkelser som nylig er utført. Videre understreker jeg at det ikke antas å være snakk om alvorlig hjertesykdom og at disse prøvene derfor ikke har gitt svar. Resultatene kan likevel gjerne gjennomgås raskt for second opinion.  Hvilket blir gjort og det er fint. Jeg ønsker imidlertid å vite om det  noe utenfor hjertet, som påvirker det, som skaper ødeleggende symptomer for meg. Dette vil jeg snakke om! Kanskje finnes det noe jeg kan gjøre for å begrense hjerteepisodene, eller aller helst få de til å opphøre. Farlige eller ei. 

Samtalen tar likevel dessverre en retning jeg ikke ønsker.

Damen demonstrerer at hun har bein i nesa og sier at hun kan virke litt streng. Jeg liker damer med bein i nesa, men ikke blandet med manglende lydhørhet. Før problemstillingen har rukket å få kjøtt på beina og pasientens holdning til den er ukjent, er heller ikke ”streng” det leggemiddelhåndboka anbefaler?

Jeg opplever at verdifulle minutter  blir benyttet til å gi meg generelle råd av typen jeg kan lese i helsespalter i ukeblader. Jeg må spise antioksidanter, grovt og sunt. Hjertet er en muskel som jeg trenger å trimme. ALLE hjertepasienter får beskjed om å trimme må vite! Selv de som er operert må nærmest trimme seg ut av operasjonssalen. Men er jeg en hjertepasient? Eller er jeg en populasjon med hjertepasienter og ikke et individ? En spesialist innen et slikt "prestisjeområde" bør evne å se helheten og å kunne gi individuelle råd? Å begynne i riktig ende er bare tull? Endog, formaningene fortsetter: Muskler som ikke trimmes svinner hen og blir svake. Mitt lave blodtrykk kommer utelukkende av inaktivitet og betyr også at jeg må trimme. 40 minutter x 2 om dagen. Det rekker jeg fordi jeg ikke er i jobb!

Rekker!... Ja, hvorfor er jeg ikke i jobb? Snakk om å gjøre det enkelt for seg selv når ”fagråd” skal gis! Jeg blir helt paff der jeg sitter. En stor klampestein faller ned i magen. Underbevisstheten forteller meg at jeg bør jatte med. Se an hvor dette bærer slik at jeg kanskje får noe ut av denne dyrebare tiden. Det passer ganske bra å se an siden jeg sitter lammet. Lammet, selv om jeg er superklar for å slå i bordet! Men en slik arroganse kan fort slå seg helt vrang hvis jeg protesterer.

Det er bedre å stille spørsmål. Jeg prøver forsiktig. Stiller spørsmål om bruk av støttestrømper for å avhjelpe lavt blodtrykk. Noe jeg vet er effektivt. Også mot blodtrykksfall. Selv om jeg vet svaret spør jeg likevel som en strategi for å peile konsultasjonen tilbake til hva kan jeg gjøre, realistisk sett, men mine plager. ”Hæ, Støttestrømper? Neeeii…. Støttestrømper. Er ikke det sånn som gamle damer går med da? Nei, det syns jeg ikke du skal bry deg med!”

Veien fram til denne konsultasjonen har vært så uendelig lang. En privat konsultasjon av dette slaget har vært mitt halmstrå. Et halmstrå jeg har ventet med å ”bruke opp”. Ja, av økonomiske årsaker, selvsagt, som trygdet er dette veldig dyrt. Det er òg å bryte med et prinsipp å måtte ty til private helsetjenester som en konsekvens av at jeg ikke når fram i det offentlige. Men det er ikke så viktig som det faktum at jeg ikke lenger vil ha et halmstrå igjen hvis jeg blir avspist med prat som ikke treffer målskiven. Håp er viktig.

Det er mange kapitler siden antioksidanter og gåturer. Jeg er ikke på den siden i boka og det er veldig lenge siden jeg var det. Jeg går når jeg kan og antioksidantene er for lengst en del av livet med mye grønnsaker og økologisk mat. Antioksidanter er fargeplantestofff som er viktig for å bekjempe betennelser, deriblant betennelser i åreveggen. Jeg forstår hvor hun vil og jeg vet det er viktig og riktig det hun sier. Men dette er generelle råd som jeg har lest meg til for lengst.

En spesialist vet at det også er mange andre faktorer som kan påvirke hjertet. Stoffskifte ut av kurs, anemi, binyrer som tuller, elektrolytter, søvnproblemer, problemer med det autonome nervesystemet, stress, bindevevssykdommer, infeksjoner, samt strukturer som forstyrrer hjertets sammentrekninger…. Langt framskredent ville dette antagelig synes på EKG, selv om det ikke er selve hjertet som er sykt. Mindre ubalanser, som ikke er synlig på hjertetester, vil antagelig likevel bidra til hyppigere anfall med løpsk puls. Trigge eller forårsake. Hva vet jeg, og hvorfor får jeg ikke vite når jeg har muligheten?

Kardiologen er ikke min behandlende lege, men en jeg kjøper råd hos. Jeg er neimen ikke villig til å betale 2000 kr for det et helsemagasin kunne fortalt meg. Dessuten er jeg fullstendig klar over viktigheten av mosjon og det er blant annet derfor jeg kommer. Jeg vil settes i stand til å kunne utfolde meg mer - på min måte, på en balansert måte i forhold til mine andre diagnoser! Jeg vil leve og trenger ikke råd for å overleve.  Jeg er ikke et akuttilfelle eller en hjertepasient som sådan. Jeg er ingen gammel gubbe som sitter i en godstol og har endt opp med så dårlig kondis at jeg tror jeg er for syk til å gå på tur. Nei, jeg er ikke typen! Nå blir min verden i stedet stadig mindre pga anfall med løpsk puls, ekstraslag, besvimelse når jeg er ute. I tilegg til forstyret søvn da de samme symptomene vekker meg om natten. Rådene blir rett og slett som å peke nese til meg.

Min helsesituasjon består dessverre av sammensatte utfordringer der jeg må akseptere at alle spørsmål neppe kan besvares slik legevitenskapen står nå. Dette viser seg beklageligvis å gi rom for fordommer og synsing, merkelig nok spesielt blant såkalt reflekterte og høyt utdannede mennesker. I vitenskapens verden er det en kjensgjerning at en sannhet i dag, er ingen sannhet i morgen. Men en sannhet er visst alltid en sannhet for de bakstreverske? Mulig er det en av årsakene til at konsultasjonen tar en lite konstruktiv retning? Eller er det autopiloten som slår inn, at det er en vanskelig omstilling å ta i mot noe annet enn en typisk hjertepasient?

Selv om ”alle” mine helseplager ikke kan besvares kan de adresseres. Ja – det har jeg til og med krav på. Det finnes ikke rammer innen helsebudsjettene som gir leger rett til å hoppe bukk over problemstillinger som eksisterer, men som av ulike grunner ikke passer dem. Det er i alle fall sikkert at rådene som her gis ikke tar hensyn til de andre diagnosene jeg har. Jeg får råd, eller rettere sagt befalinger, som kan sende grunnlidelsen i en utforbakke. Dette til tross for at det er stilt godkjente diagnoser som en lege plikter å forholde seg til og å sette seg inn i. Diagnoser som i aller høyeste grad kan gi symptomer fra hjerte. Oppdaterte kardiologer vet at det foreligger forskningsresultater som berører både min grunndiagnose og deres fagfelt. Det er skremmende og uakseptabelt at en spesialist lar fordommer gå foran kunnskap innen sitt eget felt! ”Heldigvis” er jeg ganske husbunden, slik at uansett hvor mye ordinering av gåturer fristet kommer jeg meg sjeldent over dørterskelen. Slike turer er faktisk en slags drømmesituasjon jeg er utestengt fra. Mon tro om de med manglende gangfunksjon får samme råd?

I ettertid har jeg vært med på en ergospirometri-test i forbindelse med forskning. Jeg passet rett inn i deres hypotese og fikk vite at jeg skiller meg ut negativt i forhold til normalen. Jeg fikk vite noe om min anarobe terskel, oksygenopptak, blodtrykk, puls og melkesyreproduksjon. Dette ripper opp i konsultasjonen med kardiologen. Nok en bekreftelse på at det var grunn til å reagere. Det er i ettertid bl.a. også funnet vitamin B12 mangel, som hever homocystein-nivået, som igjen har en viss forbindelse med dårlig kardiohelse. Er ikke tilskudd av vitamin B12 en reell ting å kunne forsøke framfor å ønske-tenke gåturer?  

De aller fleste pasientbesøk dreier seg heldigvis ikke om spørsmål om liv og død, men om livskvalitet. Jeg er ikke en som legger meg til, svinner passivt hen mens jeg håper på mirakler. I mitt liv er jeg viktig og om noe er farlig eller ikke er et definisjonsspørsmål. Jeg ønsker å utfolde meg og dermed ha et godt liv. Begrensninger som det er mulig å gjøre noe med har ingen plass i mitt liv. Alle relevante steiner skal snus. Det vil jeg at kardiologen skal vite. Men pasienter blir fortalt og ikke nødvendigvis hørt, men denne gangen får ikke kardiologen siste ord. 

3 kommentarer:

  1. Leste nettopp blogginnlegget ditt etter å ha googlet litt rundt. Så frustrerende! Kjenner til den... Har du lest om POTS (Postural thakycardia syndrome) eller Postural takykardi syndrom på norsk. Evt. Dysautonomi eller ubalanse i ANS (det autonome nervesystemet)? Dette er beslektet med ME, og mange tror de har ME (men lider egentlig av dette) Jeg sliter med konstant høy puls, og må gå på betablokkere. Det min tilstand startet med høsten 2012 var en veldig utmattelse før det gikk over til sinnsykt ubehag med å stå rett opp og ned (hjertet dundrer i brystet og pulsen øker)kortpusta osv. Bedring ved sitting og ligging, også gåing. Ellers skjelvinger, lite krefter i armene, tidvis muskelverk, og ganske lavt blodtrykk. Kom over natta. Jeg har vært til x-antall klinikker, kardiologer, leger+++ You name it. Ingen kan egentlig gi meg noe konkret svar på hvorfor jeg har dette, hva det egentlig er eller kommer av. Ingen hjertefeil i den forstand, men altfor høy rytme i forhold til aktiviteten jeg gjør. Normale blodprøver, kanskje litt for høyt stress/bekymringsnivå. Blitt anbefalt å alltid holde meg hydrert og drikke Farris, bruke støttestrømper, mosjon etc. Alt som jeg fra før hadde lest meg frem til. Føler meg tidvis som min egen lege, finner ut av hvilke undersøkelser jeg selv trenger basert på googling og lesing på amerikanske nettsider hvor de har litt mer peiling en her til lands. Vurderer sterkt å reise til USA- dra på EN klinikk hvor de kan gjøre alle nødvendige undersøkelser som trengs.

    Slitsomt å reise rundt fra sted til sted, har brukt tusenvis av kr.på å finne svar. MYE tid. Alt for å bli frik igjen. Legene mistenker POTS/dysautonomi. Så nå skal jeg sjekke om noe stopper blodflyten i årene mine, og dermed gir den høye pulsen og ubehaget. Det rare er at jeg kan bli bedre i et halvt år(«kun» høy puls som blir ok med betablokkere)men så kan jeg få «flare ups» og få igjen problemene med å stå, kortpustet, enda høyere puls+++ I og med at dette er en usynlig sykdom,( og jeg er ganske flink til å «se» frisk ut, fasade) ble jeg til og med mistenkt for å lyve om dette i en fleipete tone fra en nevrolog som trodde jeg var hypokonder. Tenkte bare å anbefale deg å sjekke ut de ulike diagnosene på starten av innlegget mitt (om du ikke allerede har lest om det)siden du nevner besvimelse, disse anfallene med høy puls ol. Kan jo være noe å se nærmere på siden ME pasienter også har en del av det samme som POTS pasienter, og at ubalanse i ANS kan spille en rolle her. Del gjerne hvordan det går med deg!(Leste nettopp et nyere innlegg her, at du selv hadde vært inne på POTS etter jeg skrev dette)

    SvarSlett
  2. Denne kommentaren har blitt fjernet av forfatteren.

    SvarSlett
  3. Hei - og takk for at du tok deg bryderiet med å skrive til meg :-)
    Har lest litt om det du nevner, men fikk lyst til å lese mer om det nå.

    Kan nesten ta og føle på fortvilelsen din. Rart at topputdannet helsepersonell ikke vet mer om dette, men enda rarere og ikke minst uakseptabelt at vi opplever at mange ikke ønsker å forholde seg til disse symptomene en gang jfr. bloggposten min.

    Det skurer og går for meg ennå. Ikke blitt noe klokere og ikke fått noen svar. Men har fått en fastlege som tar mer tak i dette, så har noen undersøkelser på gang. Jeg har en kompliserende faktor med symptomer fra abdomen som trigger disse hjerteanfallene.

    Leste forresten noe spennende her om dagen. Vagial tonus. Eller noe sånt. Jo større differanse du har på puls ved utpust og innpust desto bedre tonus. God tonus gir bedre evne (for bl.a. hjertet) til å takle stress. Kan være verdt å google? PS. Kan ikke gå god for påliteligheten av min forklaring ettersom jeg tok det fra toppen av hodet og ikke vet kvaliteten på netttsiden jeg leste dette.

    Har du kommet noe videre i din jobb etter å finne bedre livskvalitet? Er du bedre?

    Ella

    SvarSlett