torsdag 20. juli 2017

Ansvarsfraskrivelse uten utløpsdato

Første gang kroppen begynte å oppføre seg merkelig var i 2004, men først i 2009 begynte Gjøkeredet å gjøre seg gjeldende. Fra 2013 snakker vi fullt herredømme, husarrest og terrorvelde. To essensielle kroppsfunksjoner tramper hverandre på tærne i en uforståelig tango. Fordøyelse og hjerterytme!

Merkelappen Gjøkeredet kunne for så vidt også passet hennes psyke etter årene som syk, men passet bedre tilværelsen hun ikke kom seg ut av. En tilværelse som var uverdig, kvelende og urettferdig. En tilværelse som var frarøvet så mye normalitet at det ble styrt av vonde, langvarig og grisete ”seremonier” på do. Toalettet var hennes glattcelle og hennes varetekt. De store blodårene i magen var fangevokterne som sørget for besvimelse og skyhøy puls ved misnøye. 
Men den absolutte galskap i denne sammenheng er at i løpet av 8 år har hun ikke mottatt et reelt forsøkt på helsehjelp.

Nei, det er ikke noe galt med pasientens kommunikasjon i dette tilfellet. Snakketøyet var i orden, den diagnosen var satt! Sjenanse og skam var forsvunnet i den uønskede nødvendighet av å stadig måtte snakke om dobesøk, samt av å speile seg selv i legers øyne som den skrullete pasienten. Hun som overdrev og misoppfattet koblingen mellom hjerterytme og fordøyelse.
Innsatsen har det ikke stått på etter å ha oppsøkt flere titalls sykehusleger, en håndfull ulike sykehus og flere turer til akuttmottaket. Disse besøkene igjen svømmer i et hav av besøk hos- og bytte av fastleger.

Muntlig og skriftlig har hun forsøkt å forklare sykdomsbildet, men notater fra konsultasjonene manglet stadig opplysninger og inneholdt faktafeil. Det mest plagsomme symptomet ble i flere år konsekvent utelatt i legenes papirer. Hun var like langt. Ingen skjønte hva som var feil, men det som opplevdes like ille, var at ingen handling indikerte interessere i å finne ut hva som var galt. Og noen sykehusinnleggelse var ikke aktuelt.

Familiemedlemmer, venner og bekjente med ”riktige” helseplager hadde i tur og orden sklidd gjennom helsevesenet. Blitt lagt inn, utredet og behandlet. Var tilbake i sine liv med svar, mindre plager og begrensninger. Mange hadde det etter hvert blitt, de som hadde sneket seg forbi ordningen som gjaldt for henne; fram-og-tilbake-like-langt. Det var sårt og fortvilende selv om hun ønsket de alt vel. De undret: Kan du ikke bare legges inn og utredes systematisk? Du kan ikke ha det slik! Du er jo invalidisert og mister dine beste år…!

Hva skulle hun unnskylde helsevesenet med etter 8 år? At plagene var sammensatt? At hun var dame? At hun ikke betyr noe? Hun skammet seg! Det var flaut at hun ikke fikk helsehjelp. Omgivelser forsto det ikke og hun satt igjen med et forklaringsproblem. Det forsterket isolasjonen hun opplevde som husbundet. At selv fortrolige samtaler med støttespillere ble vanskelig.

Noen svar hadde riktignok kommet på bordet de siste årene - på tross av legene. Hun måtte lese seg opp selv. Hva burde undersøkes og hvor ble undersøkelser gjort. Relevant utredning ble presentert for legen som passivt hadde nedgradert seg selv til en sekretær. Vel, litt argumentasjon og påtrykk var noen ganger nødvendig for å få undersøkelsene gjennom.
Det var ikke grenser for hvor mange dustete forklaringer og bortforklaringer hun hadde blitt servert. Symptomene viste seg senere å være sykdom. Bevisbyrden lå på henne som pasient. Intet bevis, ingen hjelp. 

Det ble ikke tatt utgangspunkt i at hennes beskrivelser stemte. 200 i hvilepuls er ikke ”litt hjertebank”. Ødelagte vener og væskeansamlinger er ikke oppblåst mage. Det er noe av det som etter år endelig er fastslått. Derimot var det visst umulig å fastslå at en avklemt exit forhindret dobesøk og faktisk er et passasjehinder. Et fysisk passasjehinder blir ikke borte med behandling for ”klassisk” forstoppelse. Det trengs ikke medisinstudier for å forstå det! Jammen må leger være redd rompe, for kun en av flere titalls leger hadde undersøkt henne. Dermed heftet synsingen framgangen. Drikke mer vann...? Klapp igjen og se til å få undersøkt den fordømte baken, hadde hun tenkt mang en gang. Men hvem ber frivillig om å bli tittet opp i rattataen?

Ansvar og koordinering var i hennes tilfelle totalt mangelvare. Svarene som nå forelå ville hun kjempe for at det ble tatt ansvar for. Det foreslå objektive svar! Ingen av legene hun hadde møtt påtok seg ansvaret for å samle trådene og prøve å finne ut av sammenhenger og en fornuftig vei videre. Alle konkluderte med at "dette er ikke mitt bord", ”jeg tror ikke det er farlig”, ”det er ikke vanlig”.

Hvilke pasienter har lov til å feile noe uvanlig? Hvilket bord går de til? Må det være farlig i betydningen akutt livstruende for ikke kunne avvise?

Familien har reist på ferie og hun er etterlatt hjemme. Etter åtte år, og en halv oppvekst, har barn og mann for lengst begynt å reise fra mor.  Alle deler av deres liv kunne ikke bli som hennes. Det vil si null livsutfoldelse. Det er ikke greit for noen. Det verste er ikke at hun var på akuttmottaket to dager før de reiste og ikke vet om skjer igjen før de er tilbake. Ei heller at det ikke har vært normaler ferier med familien siden 2013. Det verste er at ikke én lege har utnyttet sin posisjon - og sitt fag fullt ut, for å gi henne svar. Hver sten er langt i fra snudd og her sitter hun på 8. året og ikke vet om hun går glipp av en behandling. må hun vite for å klare og se en framtid.