Helsepolitikk og utnyttelse av ressurser

Å være ME-syk gir et perspektiv inn i de mest stemoderlige kroker av helsevesenet. Dette er kroker hun har forsøkt å holde seg mest mulig unna, etter at diagnosen ble satt. 

Helsevesenet skapte så mye frustrasjon på så mange områder. Personlig, men også generell indignasjon over hvordan systemet fungerte. Foruten akuttmedisinsk behandling var det lite hjelp å få, og det på alle mulige plan - som ned til et lite råd om veien videre. Selvsagt var det noen fyrtårn som lyste opp. Heldigvis! Det endte imidlertid gjerne med et godt mennneskemøte, men ikke i den hjelpen hun trengte. Fyrtårnene fikk også kjenne sitt hode stange i veggen til "systemet".

Hun hadde dessverre en del følgetilstander og andre helseproblemer som gjorde at hun etter hvert likevel måtte tilbake i helsevesenet med sjeldne og sammensatte plager. Fremdeles pasient med lav status.

Ørkenvandringen hun møtte i ME-utredningen ble gjenopplevd i stor utstrekning. Hovedregelen var tilfeldigheter, kunnskapsmangel og ansvarsfraskrivelse... Mangel på vilje og muligheter til å holde tak i pasienten slik at det var mulig å rykket videre. Pasientens egen innsats og stayerevne var helt avgjørende for å ikke falle av lasset uten å ha mottatt hjelp.

Detaljene rundt hennes personlige kostnad av denne "hjelpen" er kanskje ikke så interessant for alle og enhver, men samfunnskostnaden av en slik praksis bør være interessant for oss alle: Skattebetalerne! 

Helsevesenets ressurser vil alltid måtte forholde seg til en knapphet. Budsjettet kan nok aldri bli stort nok til terningkast seks på alle fronter. Dette tatt med i betraktning... Hun ble rett og slett provosert av det hun hadde møtt. Tapsprosjekt i begge ender, både for pasienten og for budsjettene. Det er dyrt å ha pasienter evigvarende i svingdøra.

For å komme med noen eksempler:
Fire ganger hadde hun vært i andre deler av landet for helsehjelp og samtidig fått dekket flybilletter og hotellopphold. Det het seg at konsultasjonene var såkalt second opinion, men sannheten var at hun jaktet etter noen som ville hjelpe. Ikke en jakt etter noen som kunne hjelpe, men etter noen som hadde vilje!...

Lokal-sykehuset, en kort kjøretur unna, hadde kompetansen på det meste, men avviste henne og satt ikke i gang utredning. Dermed var valget å gi opp eller å oppsøke andre sykehus. Noen av reisene til andre regioner var endog helt bortkastet fordi ansvarlig lege ikke hadde ikke satt seg inn i saken og hun kom ikke et eneste skritt videre. Faktisk så brant hun heller en bro/ et håp eller to på statens regning. Før hun ble sendt hjem igjen spurte ingen "Er det noe du lurer på?", "Fikk du noen svar?"

Hennes historikk hadde mange eksempler å ta av . Hun endte opp på akuttmottaket fordi utredning og behandling av kjente tilstander ikke ble ferdig. Dette igjen fordi ulike spesialister ikke snakket sammen. Dermed ble de ikke enige om hvor det var hensiktsmessig å begynne. Plager som lå litt utenfor den aktuelle leges fagområder ble ikke tatt med i betrakting. Ikke en gang når det var overlapp og grep inn i "riktig" fagområde.  

I en helse-hverdag som allerede står i spagaten er gjentatt behov for akutt helsehjelp ikke noe som krydrer hverdagen akkurat.  Det er også dyrt!
Fy flate så utrolig frustrert hun ble - ja noen ganger rett og slett forbanna...når sykehuset, etter å ha unnagjort akutthjelpen, ba henne kontakte fastlegen for videre oppfølgning.
Sykehuset burde se i journalen at hun var pasient der fra før. Ja, hun var allerede deres pasient! Pasient på et sykehus som ikke hjalp henne videre, som undersøkte en og en ting med opptil ett år imellom i ventetid. Som ikke ville ta det tverrfaglige ansvaret, som førte til at hun kom tilbake på akutten igjen og igjen.
Fastlegen ringte og purret, henviste og pushet på det hun kunne. "Fastlegen må koordinere!", sa sykehuslegene, men hvordan kan fastlegen koordinere noen som ikke vil samarbeide? Det koster også samfunnet mye at hun måtte så ofte til fastlege for noe så unødig som å forsøke og få sykehus/ leger til å gjøre jobben sin.

Besøkene på akutten utløste en "automatisk" innkallelse til et inngrep ved et annet sykehus (noe går visst av seg selv. Dette er et fagområde med høyere status). Den ufullstendige utredningen førte imidlertid til at hun måtte ringe, hver gang innkallelsen kom, med beskjed om å sette inngrepet på vent. Det forelå ikke nok kunnskap om sannsynligheten for at det ville hjelpe/ om det var her roten til plagene lå.

Hun hadde vært til en pre-op konsultasjon, så ansvarspersoner var klar over utredningsproblemet og enig i at inngrep burde vente. Men de kunne ikke hjelpe henne i forhold til utredning. Ikke trekke i noen tråder eller henvise selv. Ikke for å få avklart/ klarert henne i forhold til eget ansvarsområde. Undersøkelsene lå utenfor deres fagfelt. Beskjeden var "beklager og lykke til!"... Akkurat som hun selv var autorisert til å ordne opp...

Hadde hun vært ressurssvak hadde hun trolig blitt overbehandlet og undergått kirurgi som på forhånd kunne vært sannsynliggjort til liten nytte, altså potensielt unødig og til og med skadelig. Fire kirurgiske inngrep innen fire ulike fagdisipliner var etter hvert foreslått. Trolig trenger hun bare et inngrep, muligens over to fagdisipliner. Unødig kirurgi er dyrt i seg selv og kan skape flere fremtidige kostnader da det også kan få negative følger. Men å hjelpe til å avklare dette kan ingen fordi ingen vil gjøre noe "ekstra".

Hun har permer på permer med sykehuspapirer av det som har utartet seg til det glade vanvidd. Journalen rundt om på flere sykehus var også lang og vanvittig. Det går ikke opp et lys et eneste sted. Ingen lege får det for seg at denne pasienten må holdes tak i slik at vanviddet kan ende i en behandling. Ingen får for seg at ressursene denne evigvarende runddansen opptar kan frigjøres til andre pasienter.

I dag gikk hennes ihjel-slitte tålmodighet utover en pasientkoordinator som ringte. Foranledningen var at den "automatiske" innkallingen til et inngrep nok en gang måtte flyttes.
"Jøss, så bra! Finnes det virkelig en pasientkoordinator?? Det er kanskje riktig person til å hjelpe meg", tenkte hun....
Vedkommende hadde imidlertid tenkt seg fram til en "løsning" på forhånd..... Det beste var å avslutte henne!!... Å avslutte pasienter som trenger koordineres er jo en veldig enkel koordinering!
 Det nyttet ikke å forklare eller komme i dialog. Heldigvis ingen krise om hun ble avsluttet i forhold til selve inngrepet eller ei, men hun ønsket at det gikk en beskjed/ merknad til vurderende lege om hvorfor det ble stadige utsettelser. At heller ikke det var mulig (?) føltes ...tja, litt som å møte glassveggen igjen? Andre involverte skulle tydeligvis ikke en gang gis muligheten til å hjelpe henne videre. Ei heller en merknad i journalen hennes slik at hun kanskje unngikk å bli "svarelistet"var aktuelt. 

Hun har ofte fått høre i helsevesenet at noe ikke kan gjøres fordi det ikke er vanlig, noe denne koordinatoren også uttrykker.
"Selv om det ikke er vanlig er det ikke forbudt? Det er vel ikke forbudt å gjøre noe som kanskje fører fremover?!?!", svarte hun.
Men mest av alt hadde hun lyst til å si:
"Hører det er mye du IKKE kan gjøre. Hva KAN du gjøre? Tilbyr du i det hele tatt noe koordinerende hjelp for lønnen du mottar fra folkets felleskasse?"

Å flippe ut hjelper sjeldent for noe, så hun var glad hun ikke gikk ut av konseptene, selv om episoden nok en gang demonstrerte at helsevesenets budsjett lekker som en sil med en slik ukultur og et slikt system.

Helseflyktning

Brev til: 
Nok en lege - ved nok et sykehus.... uten et gjennombrudd. 

"Hei Dr.  X,

Jeg er en kvinne på xx år som er pasient ved karavdelingen og venter på svar for videre tiltak. Beskjeden er at det kommer en gang i x måned , etter at det har blitt avholdt beslutningsmøte.
Henvisning ble sendt fra Ahus ved karkirurg x for å vurdere PCS (anmrk. ødelagte vener i bekken). Videre gikk det ut en henvisning fra fastlegen med ønske om å se nærmere på kompresjon i abdomen. Sistnevnte har jeg ikke fått utelukket fullstending noe jeg nå søker din hjelp i forhold til.
(...) 
Ut fra det jeg har lest, mistenker jeg at det kan være SMAS (anmerk. kompresjon av blodårer i abdomen), men jeg har som nevnt ikke fått bekreftet/avkreftet dette. Det er ingen leger jeg har vært i kontakt med, som har hatt vilje til å undersøke dette nærmere, uvisst av hvilken grunn. Jeg har nå vært hos flere spesialister, både indremedisinere, gastrokirurger, kardiologer, hjertekirurger, karkirurger, gynekologer ved flere sykehus, uten at èn av dem har vært villig til å se nærmere på dette. En (bort)forklaring går på at jeg er slank og derfor kjenner pulsen min godt. Det er det nærmeste jeg har kommet. Så lenge symptomene er så til de grader ødeleggende for hverdagen min, er det all grunn til å utrede om det er SMAS, eller noe annet. For noe er definitivt galt!

(...) 

Jeg har frem til nå ikke kommet noen vei i det norske helsevesenet med denne problemstillingen. Vi snakker mange år, mens jeg stadig har blitt verre. 

(...) 

Anmrk. blogginnlegg:

Pga flere funn i abdomen ( etter lang kamp om å bli undersøkt) er flere inngrep planlagt, men alle er vurdert hver for seg som isolerte plager, men henger trolig sammen. Behandling stopper opp da alle tilstander må være ferdig kartlagt for å unngå feiloperasjon m.mer. 

(...)
Jeg håper derfor at du kan hjelpe meg videre. Dersom heller ikke du kan hjelpe meg med denne utelukkelsen, innser jeg at det ikke finnes kompetanse på «min tilstand» i Norge og blir dermed nødt til å oppsøke hjelp i utlandet. Når utredningen ikke ferdigstilles stopper de aktuelle inngrepene opp fordi beslutningsgrunnlaget ikke blir godt nok. De ulike problemene påvirker hverandre i større eller mindre grad og må være ferdig kartlagt før endelige valg gjøres.

(...)

Vi har reservert en konsultasjon hos Prof. x den x, (anmrk. i Tyskland), men jeg ønsker veldig gjerne en samtale med deg om dette først. Jeg må vite om karavdelingen ved X eventuelt kan hjelpe meg videre i utredningen for å komme nærmere et svar, eller om denne kompetansen er unik for Prof. x. Jeg vil da be pent om at du kan anmode utenlandskontoret ved Rikshospitalet om at jeg som rettighetspasient får dekket denne undersøkelsen.

Hvis du ønsker å ringe meg, er mitt telefonnummer xxx.

Håper å høre fra deg
På forhånd takk for tilbakemelding.

Med vennlig hilsen

---   ---   ---   

Hun hadde ventet i måneder på tilbakemelding fra karavdelingen, men ble oppringt av mottaker av brevet før en liten uke før hun dro. En lege med beslutningsmyndighet. Primært for å gi tilbakemelding på brevet ovenfor og om de ville dekke undersøkelse i utlandet.

De kan ikke dekke undersøkelsen fordi kompetansen finnes i Norge.....
Hun ble også ansett ferdig utredet - selv om de hadde feilet i å diagnostisere plager som sendte pasienten til akuttmottaket med jevne mellomrom. 

Javel? 
- Kompetansen burde finnes i Norge! Men denne saken var vel knapt et bedre eksempel på at den nettopp ikke gjør det. Etter 9 år med besøk på alle landets store sykehus (minus i Trondheim) viste de alle manglende vilje og eller evne til å diagnostisere henne... 
Ei heller tilbys den nødvendige undersøkelsen i Norge: Ultralyd av alle de store blodårene i abdomen- der det blir gjort mål av diameter, retning på blodstrøm, hastighet på blodstrøm m.mer. I Norge undersøkes bare et fast panel blodårer og denne saken har demonstrert enormt store vansker med å fravike denne standard-undersøkelsen. 

Ansvarsfraskrivelse uten utløpsdato

Første gang kroppen begynte å oppføre seg merkelig var i 2004, men først i 2009 begynte Gjøkeredet å gjøre seg gjeldende. Fra 2013 snakker vi fullt herredømme, husarrest og terrorvelde. To essensielle kroppsfunksjoner tramper hverandre på tærne i en uforståelig tango. Fordøyelse og hjerterytme!

Merkelappen Gjøkeredet kunne for så vidt også passet hennes psyke etter årene som syk, men passet bedre tilværelsen hun ikke kom seg ut av. En tilværelse som var uverdig, kvelende og urettferdig. En tilværelse som var frarøvet så mye normalitet at det ble styrt av vonde, langvarig og grisete ”seremonier” på do. Toalettet var hennes glattcelle og hennes varetekt. De store blodårene i magen var fangevokterne som sørget for besvimelse og skyhøy puls ved misnøye. 

Men den absolutte galskap i denne sammenheng er at i løpet av 8 år har hun ikke mottatt et reelt forsøkt på helsehjelp.

Nei, det er ikke noe galt med pasientens kommunikasjon i dette tilfellet. Snakketøyet var i orden, den diagnosen var satt! Sjenanse og skam var forsvunnet i den uønskede nødvendighet av å stadig måtte snakke om dobesøk, samt av å speile seg selv i legers øyne som den skrullete pasienten. Hun som overdrev og misoppfattet koblingen mellom hjerterytme og fordøyelse.
Innsatsen har det ikke stått på etter å ha oppsøkt flere titalls sykehusleger, en håndfull ulike sykehus og flere turer til akuttmottaket. Disse besøkene igjen svømmer i et hav av besøk hos- og bytte av fastleger.

Muntlig og skriftlig har hun forsøkt å forklare sykdomsbildet, men notater fra konsultasjonene manglet stadig opplysninger og inneholdt faktafeil. Det mest plagsomme symptomet ble i flere år konsekvent utelatt i legenes papirer. Hun var like langt. Ingen skjønte hva som var feil, men det som opplevdes like ille, var at ingen handling indikerte interessere i å finne ut hva som var galt. Og noen sykehusinnleggelse var ikke aktuelt.

Familiemedlemmer, venner og bekjente med ”riktige” helseplager hadde i tur og orden sklidd gjennom helsevesenet. Blitt lagt inn, utredet og behandlet. Var tilbake i sine liv med svar, mindre plager og begrensninger. Mange hadde det etter hvert blitt, de som hadde sneket seg forbi ordningen som gjaldt for henne; fram-og-tilbake-like-langt. Det var sårt og fortvilende selv om hun ønsket de alt vel. De undret: Kan du ikke bare legges inn og utredes systematisk? Du kan ikke ha det slik! Du er jo invalidisert og mister dine beste år…!

Hva skulle hun unnskylde helsevesenet med etter 8 år? At plagene var sammensatt? At hun var dame? At hun ikke betyr noe? Hun skammet seg! Det var flaut at hun ikke fikk helsehjelp. Omgivelser forsto det ikke og hun satt igjen med et forklaringsproblem. Det forsterket isolasjonen hun opplevde som husbundet. At selv fortrolige samtaler med støttespillere ble vanskelig.

Noen svar hadde riktignok kommet på bordet de siste årene - på tross av legene. Hun måtte lese seg opp selv. Hva burde undersøkes og hvor ble undersøkelser gjort. Relevant utredning ble presentert for legen som passivt hadde nedgradert seg selv til en sekretær. Vel, litt argumentasjon og påtrykk var noen ganger nødvendig for å få undersøkelsene gjennom.
Det var ikke grenser for hvor mange dustete forklaringer og bortforklaringer hun hadde blitt servert. Symptomene viste seg senere å være sykdom. Bevisbyrden lå på henne som pasient. Intet bevis, ingen hjelp. 
Det ble ikke tatt utgangspunkt i at hennes beskrivelser stemte. 200 i hvilepuls er ikke ”litt hjertebank”. Ødelagte vener og væskeansamlinger er ikke oppblåst mage. Det er noe av det som etter år endelig er fastslått. Derimot var det visst umulig å fastslå at en avklemt exit forhindret dobesøk og faktisk er et passasjehinder. Et fysisk passasjehinder blir ikke borte med behandling for ”klassisk” forstoppelse. Det trengs ikke medisinstudier for å forstå det! Jammen må leger være redd rompe, for kun en av flere titalls leger hadde undersøkt henne. Dermed heftet synsingen framgangen. Drikke mer vann...? Klapp igjen og se til å få undersøkt den fordømte baken, hadde hun tenkt mang en gang. Men hvem ber frivillig om å bli tittet opp i rattataen?

Ansvar og koordinering var i hennes tilfelle totalt mangelvare. Svarene som nå forelå ville hun kjempe for at det ble tatt ansvar for. Det foreslå objektive svar! Ingen av legene hun hadde møtt påtok seg ansvaret for å samle trådene og prøve å finne ut av sammenhenger og en fornuftig vei videre. Alle konkluderte med at "dette er ikke mitt bord", ”jeg tror ikke det er farlig”, ”det er ikke vanlig”.

Hvilke pasienter har lov til å feile noe uvanlig? Hvilket bord går de til? Må det være farlig i betydningen akutt livstruende for ikke kunne avvise?

Familien har reist på ferie og hun er etterlatt hjemme. Etter åtte år, og en halv oppvekst, har barn og mann for lengst begynt å reise fra mor.  Alle deler av deres liv kunne ikke bli som hennes. Det vil si null livsutfoldelse. Det er ikke greit for noen. Det verste er ikke at hun var på akuttmottaket to dager før de reiste og ikke vet om skjer igjen før de er tilbake. Ei heller at det ikke har vært normaler ferier med familien siden 2013. Det verste er at ikke én lege har utnyttet sin posisjon - og sitt fag fullt ut, for å gi henne svar. Hver sten er langt i fra snudd og her sitter hun på 8. året og ikke vet om hun går glipp av en behandling. Nå må hun vite for å klare og se en framtid.